Co vás lákalo na psaní pro web umirani.cz?
Byl jsem zvědavý, jak o svém životě a vztazích přemýšlejí lidé na kraji života.
Jaké byly první dny v hospicu? Byl jste připravený na každodenní setkávání s umíráním a se smrtí?
Začátky byly hlavně rozpačité. Nevěděl jsem, jak se s těmi lidmi mám bavit. Jak jim mám podat ruku, když ji nemohou zvednout - prostě ji chytit do dlaní a sevřít? Jak se jich ptát na intimní potřeby a nezranit je? Jak s nimi manipulovat při hygieně? Samozřejmě jsem nebyl hozený do vody, na první návštěvy jsem chodil v doprovodu jiné pečovatelky nebo zdravotníka. Musel jsem absolvovat kurz pracovníka v sociálních službách. Na první samostatné návštěvy jsem vyrazil až po třech měsících příprav.
Mnozí doktoři říkají, že musí otupět a okorat, aby si nepřipouštěli jednotlivé příběhy moc k tělu a z těch nejrůznějších osobních tragédií se nezbláznili. Jenže pak mi přijde, že zvláště někteří jsou tak trochu cynici a zacházejí s lidmi jako s neosobním materiálem. Je to tak i v hospicu?
Pracuju v hospici tak krátce, že jsem ještě neměl možnost okorat. Aspoň doufám. Ale nezdá se mi ani, že by byli okoralí moji kolegové. Možná jim trochu zčernal humor a ke smrti přistupují věcněji a praktičtěji, než je zvykem. Nikdy jsem ale nepozoroval, že by přistupovali k pacientům jako k nějakému materiálu. Vždycky se nejdříve pozdraví, podají mu ruku a povídají si o běžných věcech. Jsou pozorní, empatičtí. Když pak na poradách vypráví o úmrtí někoho z nich, často jim vyklouzne slza.
Součástí téhle práce jsou ale i pravidelné supervize, takže jakmile by se někdo z nich začal dostávat do krize, má ji s kým řešit. Vřelý přístup k pacientům je stejně důležitý jako osobní psychická hygiena. Když začnete vyhořívat, nemůžete svoji práci dělat dobře a nakonec nemůžete být ani dost pozorní k lidem, o které pečujete.
V knize píšete, že věta "To bude dobrý" není úplně ideální pro lidi nevyléčitelně nemocné. Co chtějí slyšet?
Chtějí upřímné odpovědi. Na útěšné obezličky není čas, balast odpadne. Ale nemusí tak být vždycky, zobecňující výroky jsou vždycky ošemetné, tak to, prosím, berte jako silně subjektivní a krátkou zkušenost. Naši lékaři vždycky nejprve zjišťují, co člověk o své nemoci ví, jak jí rozumí, co dalšího chce vědět, vysvětlit, jestli chce znát prognózu, nebo ne. Postupují stylem otázka, odpověď, otázka, odpověď. Jakmile ucítí, že si pacient nepřeje pokračovat dál, nepouští se do toho.
Co byste chtěl v takové situaci slyšet vy, nyní i s přihlédnutím k vašim zkušenostem z hospice a z psaní praktického rádce o posledních věcech člověka?
Nechtěl bych falešně utěšovat a nechtěl bych, aby mi někdo dával falešnou naději. Rád bych, aby se mnou lékaři i rodina mluvili upřímně, abych se mohl rozhodnout, jakou další léčbu přijmout nebo kdy už ji odmítnout a strávit zbývající čas co nejplněji. Rád bych si třeba promluvil s duchovním, ale myslím, že důležitější by pro mě byly nakonec hlavně rozhovory s mými dětmi a ženou.
Je vaše kniha míněna skutečně jako praktický průvodce, nebo je to jen obrazné pojmenování?
Jedná se o praktického průvodce, doslova. Je to kniha příběhů o lidech, kteří se perou s vážnou nemocí nebo se ocitli na okraji života. Najdete v ní reportáže z hospiců nebo LDN, rozhovory s umírajícími, pozůstalými, pečujícími. Chtěl jsem, aby vyprávěli především oni. Abych zprostředkoval všechny potřebné informace skrze jejich vyprávění tak, aby se s nimi čtenáři mohli konfrontovat nebo se z jejich - a taky mých - chyb mohli poučit.
Vede podle vás odbourávání strachu z umírání k tomu, že Češi nechávají své blízké dožít doma?
Věřím tomu, že kdyby lidé znali všechny služby, technické pomůcky, formy finanční podpory, které mohou v takové situaci získat, že by doma, mezi svými blízkými, umíralo mnohem více obyvatel téhle země, než je tomu dnes. Zároveň například síť mobilních hospiců stále není dost hustá.
Zákon, který bude zajišťovat jejich úhradu ze zdravotního pojištění, se teprve připravuje. Doteď poskytují své služby jen díky darům a grantům. Někdy je ovšem umírání i přes všechnu podporu tak náročné, že to rodiny vyčerpá - fyzicky, psychicky i finančně.
Když kniha vyšla, říkal jste, že nechcete, aby působila depresivně, že jste ji napsal pozitivně. Jak se dá pozitivně psát o smrti a umírání?
Jsou to ty nejtěžší okamžiky v životě, které ale můžou lidi znovu spojit. Donutit je, aby zapomněli na malicherné spory. Aby se nebáli své rodiče po mnoha a mnoha letech obejmout, být k sobě něžní, láskyplní. Pamatuju si třeba, jak padesátiletý muž opatrně holil svého umírajícího otce. Za posledních třicet let bylo jejich jediným fyzickým kontaktem podání rukou. A teď ho hladil po tvářích a opatrně mu na ně nanášel kolínskou. Byl to velmi dojemný a povzbuzující obraz.
Umírání je samozřejmě strašně bolestné a smutné. A zvládnout ho je velmi fyzicky, psychicky i finančně náročné. Ale provázejí ho i okamžiky úlevy, obrovské empatie, černého humoru. Když tím projdete spolu, rány se hojí mnohem rychleji. Nezůstávají otevřené. Ale to už zase mluvím jako příručka.
Na Facebooku píšete, že pro vás bylo určující setkání s překladatelkou Danou Gálovou, jež statečně bojovala s amyotrofickou laterální sklerózu 15 let. Nedlouho před její smrtí jste s ní dělal velmi otevřený rozhovor pro Respekt. V čem toto setkání pro vás bylo tak zásadní?
V jejím nesentimentálním postoji. Odvaze. Obdivoval jsem, jak se i přes svou nemoc snaží být na všechny milá. Po vydání toho rozhovoru jsem se až bál, jak ten rozhovor může působit na lidi se stejnou nemocí. Došlo mi, jak těžké může být se s ní konfrontovat.
Může si člověk užít poslední dny života?
Myslím, že třeba příběh pana Součka z mé knihy dokazuje, že ano. Usmířil se se svou dcerou, která o něj pečovala do posledních chvil spolu s jeho přítelkyní. Obtelefonoval nebo navštívil své přátele a se všemi se rozloučil. Dopil tequilu, kterou schovával dvacet let ve špajzu. Chtěl bych to jednou zvládnout jako on.
Pro koho je vlastně náročnější umírání zvládnout - pro odcházejícího člověka, nebo pro jeho nejbližší, kteří se o něj starají?
Pro každého je to těžké jinak. Záleží na tom, jakou nemocí člověk trpí, jak zvládá bolest, dušnost a další symptomy, vědomí blížící se smrti. Často se setkáváme s tím, že umírající se snaží chránit před skutečností své blízké, některé věci před nimi zamlčují, a obráceně. Pečující se strachují, aby to jejich blízký po tom, co se dozví prognózu, "nevzdal". Umírající se zase strachuje, že stížnostmi na svoje trápení bude své blízké zatěžovat. Utrpení nemocného končí smrtí, jeho blízcí si v sobě bolest ze své ztráty ještě dlouho - někdy do konce života - ponesou. V tomhle bych zkrátka nepoměřoval.
Mnozí lidé by si i rádi nechali svého příbuzného umírat doma, ale bojí se, že je péče o umírajícího příliš náročná a že ji nezvládnou. Je řešením této patové situace právě instituce jako mobilní hospic, o kterém v knize píšete?
Věřím, že ano. Každý mobilní hospic má lékaře s atestací z paliativní, útěšné medicíny. Jejich tým tvoří psychologové, sociální pracovníci, pečovatelé, duchovní a dobrovolníci. Nabízejí opravdu celostní služby 24 hodin denně sedm dní v týdnu. Nabízí se ale i další služby, které mohou pečující kombinovat - home care, denní stacionáře, respitní pobyty. Důležité je, aby všechny ty služby včetně nemocnic a LDN byly provázané. Aby působily jako záchranná síť, a ne potrhaná pavučina, jak tomu dnes bohužel v mnoha regionech je.
V Česku se o smrti a umírání příliš nemluvilo, loni se objevil v České televizi velmi otevřený dokument Život se smrtí. Nyní vyšla vaše kniha Průvodce smrtelníka. Prolomili konečně Češi určité tabu, nebo svůj strach?
Ano, věřím, že se skutečně něco proměňuje a to tabu - nebo spíš bezradnost a strach - se daří prolomit. Poslední dobou si se mnou vlastně nikdo nechce povídat o ničem jiném než o smrti a okamžitě začne vyprávět svůj příběh nebo zkušenost svého známého. Zkušenost se smrtí máme téměř všichni a musíme se s tím nějak poprat. Je načase začít o tom věcně a upřímně mluvit a hlavně zabezpečit, aby se u nás umíralo dobře, aby se lidé zbytečně netrápili.
A z druhé strany se zase daří narušovat i klišé o smrti a umírání jako cestě k osobnostnímu růstu, jako zkušenost, kterou by měl člověk vzít jako výzvu. Umírání je ošklivé, bolestné a pro obě strany vyčerpávající. Nezbývá než se znovu učit, jak tím co nejlépe projít.
Kdy jsme to zapomněli?
Spolu s industrializací, přeměnou tradiční společnosti v tekutou, s rozpadem vícegeneračních a dnes už i nukleárních rodin. S obdivuhodným rozvojem medicíny a jejím heroickým pojetím jako medicíny vítězné, kdy se někdy léčí za každou cenu bez ohledu na přání pacienta, a dokonce se mluví o "zadržované smrti". Se ztrátou přirozené vertikály, kterou byl dříve Bůh. Asi jsem vás nepřekvapil, většina z nás si je toho všeho vědoma. O to pozoruhodnější je, jak málo se snažíme něco s tím dělat. Nebo i snažíme, ale zdá se mi, že je to v mnoha ohledech těžší než dřív.
