"Po porodu jsem to chápala tak, že se nám narodilo dítě s bílými vlásky. Můj manžel byl jako malý blonďák, proto jsme to brali přirozeně, že mu pak vlásky ztmavnou. Nezarazilo nás to, ani doktory ne," rozpovídala se Tereza. Rodina známé influencerky to zjistila až po půl roce od Matějova narození.
Nejdřív jim přišlo divné, že hůř vidí. Byli na vyšetření na očním, kde zjistili, že mu chybí pigment v oku. Následovalo další vyšetření, tentokrát na genetice. Kvůli dlouhým čekacím lhůtám dlouho nevěděli, na čem jsou. "Když už jsme přišli na řadu, lékaři nám potvrdili albinismus nejen u Matěje, ale zjistili, že já a manžel jsme přenašeči," přiznala maminka třech dětí.
Do té doby si Tereza myslela, že albíni jsou prostě jen světlí lidé, ale žádné jiné "postižení" se jich netýká. Bohužel se mýlila. S albinismem se pojí další řada problémů. Nejen, že se kůže neustále musí chránit před UV zářením, ale nejhorší dopad to má na zrak. Děti s touto diagnózou mohou být až na hraně slepoty, čehož se Tereza bála. Říká se tomu slabozrakost, kdy albíni vidí v rozmezí 5-30%.
"Tito lidé mají strašně moc omezenou zrakovou schopnost. Jak jim chybí pigment v očích, tak se správně nedovyvinou. Vidí v pásmu slabozrakosti, což znamená od pěti do třiceti procent. A nedá se to vylepšit ani operací. Když jsme se toto dozvěděli, tak nás to sebralo," vypráví dál v podcastu (ne!)ZÁVISLÁ.
Nad vodou je držela především asociace Albína. Ta rodině ve všem pomohla. Ukázala jim i jiné děti s albinismem. Aby viděli, že fungují naprosto normálně jako jiné běžné děti. Ale nejsložitější je hlídat UV záření. I když je pod mrakem a prší, musí si mazat celé tělo a nosit speciální oblečení, kterým neprojde sluneční záření.
"Matěj se spálil i za lehkého deště. I na dovolené u moře se spálil, i když byl ve stínu a namazaný. A to není žádná malá spálenina, ale opravdu velmi bolavá kůže. Naštěstí ještě nikdy neměl puchýře, které se některým lidem s albinismem na kůži udělají. Když jedeme na dovolenou, máme speciální stan, kde Matěj je, má i speciální oblečky s ochranou UV," vysvětluje Tereza, která se rozhodla dělat osvětu o této diagnóze.
Snaží se vše vidět optimisticky, protože se v rámci asociace setkává i s dospělými lidmi s albinismem a vidí, že žijí naprosto normální životy a mají normální práce. "Samozřejmě nemohou dělat řidiče, žádný člověk s albinismem nemá řidičský průkaz kvůli špatnému zraku. Nebude z něj ani sportovec či chirurg, ale je tady velká škála, kde se může uplatnit. Já doufám, že si Matěj najde práci, která ho bude bavit," říká starostlivá maminka s úsměvem.
Bojí se šikany
Dalším strašákem, kterého se rodiče bojí, jsou školská zařízení. Zatím jsou Matějovi dva roky, ale až jednou nastoupí do školy, mají strach, aby ho ostatní děti kvůli jeho jinakosti nešikanovaly.
"Bojím se, jak ho přijmou. Záleží i na jejich rodičích. Proto se snažím dělat osvětu, že děti s albinismem jsou zdravé, chytré a fungují normálně. Hodně těchto dětí mají asistenty, když nastoupí na klasickou základní školu, nikoliv do školy pro zrakově postižené, aby jim pomáhal. Přece jen to kvůli tomu slabému zraku samy nezvládnou. Asistent jim pomáhá psát zápisky, mají speciální lupy. Bojím se, že kvůli tomu asistentovi bude vyčnívat mezi spolužáky a upozorňovat tím na sebe," přiznala obavy.
Otázka, kterou často dostává, je ta, jestli Matěj, až jednou bude chtít rodinu, bude mít také albína, nebo se mu narodí "normální" dítě. "U nás v asociaci jsou tři lidé s albinismem a nemají albíny," dodala.
Největší podporou byl pro Terezu manžel, když se dozvěděli, co se s jejich nejmladším synem děje. On byl ten, kdo zachoval klid, když se maminka tří děti hroutila. Ale teď se přidala ke zmiňované asociaci Albína, kde pomáhá s osvětou, stejně jako na sociálních médií. Sice ne vždy se setká s milými komentáři, ale snaží se i tak bojovat za lepší život a přijetí pro lidi s albinismem.
Co je to albinismus?
Albinismus je vzácná dědičná odchylka způsobující úplnou nebo částečnou poruchu pigmentace. Černohnědý pigment, který dává barvu naší pokožce, vlasům a očím, se jmenuje melanin. Chrání nás před UV zářením a také hraje zásadní roli při vývoji oka. Nedostatek melaninu zvyšuje riziko rakoviny kůže a způsobuje těžké zrakové postižení.
Na albinismus neexistuje žádné screeningové vyšetření během těhotenství. Většinou se objeví jednou za několik generací. v současné době neexistuje na tut odchylku žádný lék.
Zdroj: Asociace Albína
