Budila se v kaluži krve a bolestech. Dnes Inka ukazuje, jak „top“ může být život s nemocí

„Největší mýtus podle mě je, že s ekzémem se nedá žít kvalitní a plnohodnotný život. S tím rozhodně nesouhlasím, protože to jde,“ reaguje Inka Teschinská na otázku, jaký mýtus podle ní o atopickém ekzému panuje. Svým životním stylem sama jako by dokazovala pravdivost svých slov - když si voláme, kde zrovna cestuje po Nového Zélandu a na dálku pracuje v marketingu. Předtím žila například v řeckých Athénách.

Že i život s atopickým ekzémem může být „top“ se snaží naznačit také slovní hříčka v názvu jejího projektu (A)top život. Ten už pět let pomáhá lidem nebýt na nemoc sám. „Dřív jsem o ekzému smýšlela jako o něčem hrozném, co mě v životě potkalo. Teď se snažím na ekzému hledat ty hezké věci. Například mě to hodně naučilo a přineslo mi to skvělou komunitu.“

Když pohyb bolí

S atopickým ekzémem se Inka Teschinská potýká od raného dětství. „Pamatuju si situace, kdy se se mnou děti nechtěly kamarádit, protože to neznaly a nevypadalo to pro ně úplně pěkně. Najít si parťáka do dvojice bylo občas problematičtější,“ vzpomíná. Po dlouhé remisi se ekzém vrátil v pubertě, ale nejhorší období přišlo až po dvacítce, kdy se její tělo potýkalo s infekcí a následnými antibiotiky. „V tom vidím svůj největší spouštěč. Začala jsem mít typická ložiska - na obličeji, krku, rukou. Jsou to hodně namáhaná a citlivá místa,“ popisuje.

Kortikoidy: dobrý sluha, zlý pán

Z hlediska kortikosteroidové léčby si, jak sama říká, „prošla téměř vším“ – od různých mastí přes injekce a tablety až po kapačky. „Mám spíš negativní zkušenost. Co hůř, léčba mi celkově zhoršovala zdravotní stav. Přidaly se problémy s termoregulací a otoky. Už jsem neměla typická ekzematická ložiska, ale celotělová vzplanutí,“ popisuje.

Ačkoliv přesně dodržovala doporučení lékařů, nemoc se nelepšila. Neznala nikoho, kdo by měl celotělový ekzém jako ona. „Připadala jsem si chvílemi jako blázen. Když mi někdo řekl, že má ekzém, bylo to, jako kdybych já dnes v remisi někomu řekla, že ho mám. Tehdy jsem si říkala: A kde ten člověk ten ekzém má?“

Nebýt na to sama

Právě v období, kdy se cítila nejvíc izolovaná, napsala první článek na svůj blog (A)top život. Odstartovala tím projekt, který dnes sleduje přes dvacet tisíc lidí. „Ozvali se mi lidé z okolí, že mají stejné stavy. A já najednou zjistila, že na to nejsem sama,“ říká.

Dnes sdílí příběhy lidí s podobnou zkušeností, natáčí kampaně upozorňující na negativní účinky kortikosteroidů a šíří osvětu tam, kde podle ní dlouho chyběla. Vede podcast, organizuje víkendové pobyty a na podzim vydala knihu. Především ale kolem sebe vytvořila komunitu, díky níž se lidé s atopickým ekzémem necítí tak osaměle.

„Mám radost, když to není jen o srdíčkách na sociálních sítích, ale když má projekt reálný dopad. Když mi někdo napíše, že ho to vytáhlo z nejhoršího, že mu to psychicky pomáhá. Že už ekzém nevidí jako nejhorší věc, která ho v životě potkala,“ říká. Ekzém totiž často zasahuje i psychiku. „Lidé s ekzémem mají nízké sebevědomí. Stydí se, nechtějí nikam chodit, izolují se - a to napomáhá úzkostem a depresím,“ vysvětluje. 

S projektem se Inka také snaží bořit mýty, které kolem atopického ekzému stále kolují. Třeba že vzniká kvůli špatné hygieně, nebo dokonce že je nakažlivý. „To vůbec není pravda. Ekzém není přenosná nemoc - nelze ji chytit dotykem, kapénkami ani krví. Je to něco, co je geneticky predispozičně dané,“ vysvětluje.

Psychika v hlavní roli

Dnes je to téměř pět let, co je Inčin ekzém v remisi (tedy ústupu příznaků) - a to bez užívání jakékoli medikace. „Začala jsem ekzém řešit komplexně. Poslouchat tělo, hledat spouštěče, rozumět tomu, co mi dělá dobře a co ne,“ přibližuje.

Zásadní roli podle ní hraje i psychika. „Hodně mi pomohlo se za ekzém netrestat a nezakazovat si všechno. Lidé často vyřadí z jídelníčku úplně vše, protože se bojí, že se ekzém zhorší. Nakonec nejedí skoro nic, jsou ve stresu – a ekzém se přitom nelepší,“ říká. Někdy podle ní přísný režim a neustálé zákazy člověka spíš vysávají, než aby mu pomáhaly. „Nešít si na sebe tak velký bič, i když vím, že to je hodně těžké,“ shrnuje.