Když se manželům, kteří měli rozjeté kariéry a bydleli v hlavním městě, narodil syn, vypadalo to jako pohádka. Konečně byli rodina a jejich život získal nový smysl. Jenže když čekali další přírůstek, zjistili, že s jejich prvorozeným synem není něco v pořádku. Nejprve šlo jen o nenápadné signály, ale neobvyklé situace se postupně stupňovaly, a tak se rozhodli vyhledat odborníky.
"První známky byly takové, že s námi nedokázal navázat oční kontakt. Nebo se na houpačce vydržel houpat celé dvě hodiny. Opakovaly se určité vzorce chování. Když jsme si sehnali hlídačku, po půl roce nám oznámila, že už ho dál hlídat nemůže, protože jí pořád utíká. Tím to začalo. Měli jsme podezření na autismus," vzpomíná Michal Hroneš pro Aktuálně.cz.
Kvůli těžkému porodu, při kterém měl chlapec omotanou pupeční šňůru kolem krku, si odborníci nejprve mysleli, že jde o neurologický problém. To se ale nepotvrdilo. Po půl roce čekání se rodiče nakonec dozvěděli, že jejich syn má atypický autismus.
"V ten moment to byl šok. Stáli jsme na chodbě a říkali si, co bude dál, co nás ještě čeká. Netušili jsme, co to pro nás znamená. Dočetli jsme se, že bude muset chodit na logopedii, ergoterapii, senzorickou integraci a další návazné terapie. Říkal jsem si, že je to takový záhul, jako vychovávat vrcholového hokejistu a fotbalistu najednou. Ta náročnost je extrémní. A do toho se měla narodit dcera," popisuje Michal.
Přišel nejen strach z budoucnosti, ale i obava, zda i jejich druhé dítě nebude mít stejnou diagnózu. U syna totiž byly všechny těhotenské testy v pořádku. Najednou se ocitli v obrovské nejistotě a museli se připravit na novou životní etapu. Báli se, aby dcera nebyla takzvané skleněné dítě, které kvůli postiženému sourozenci trpí tím, že se mu rodiče nemohou věnovat naplno.
Byla to zkouška vztahu
Situace zasáhla i jejich partnerský vztah. Neměli čas jeden na druhého, vše se točilo kolem dětí, neměli hlídání a podepisovalo se to i na jejich psychice. Byli vyčerpaní z novorozeněte, ze synovy diagnózy i z praktických problémů, které museli řešit. Například umístit syna do školky bylo velmi obtížné. Vyzkoušeli lesní školku, ale z té byl vyloučen. Totéž se opakovalo i ve dvou běžných školkách. Přesto všechny rány osudu nakonec překonali a jejich manželství to ještě více semklo.
"Tyhle okamžiky nás stmelovaly. Říkali jsme si, že to zvládneme, že každý přiloží ruku k dílu a bude dobře. Ale úplně jsme přestali mít čas sami na sebe. Abychom si mohli alespoň na chvíli odpočinout spolu, museli jsme navýšit čas s chůvami, což nás vyšlo na víc než deset tisíc měsíčně. Babičky jsme po ruce neměli, nikdo z rodiny v Praze nežil," dodává Michal, který zažil i chvíle absolutního vyčerpání a pochybností: "Proč zrovna my?" Jednou dokonce pomysleli na to, že by chlapce umístili někam do léčebny. Ale jak ta myšlenka rychle přišla, tak zase odešla.
Vzdávat to nechtěli. Ačkoliv péče o syna byla mnohem náročnější než u běžných dětí, viděli na něm pokroky, kterých by v ústavu nikdy nedosáhl. "Nejdřív vydával jen zvuky, podle kterých jsme poznávali, jestli je smutný, nebo šťastný. Říkali jsme si, že když do něj vložíme hodně energie, jednou bude mluvit a žít život podobný jako ostatní děti. Třeba trochu asociální, ale hezký. A do té doby je to prostě na nás," přiznává táta.
Problémy s jídlem a mluvou
Chlapec dlouho jedl jen tři jídla, která měl rád: řízek, Brumíka a toast. "Vy do toho musíte něco nenápadně přimíchat, ale už předem víte, že vás to bude stát energii, protože se začne vztekat. A vy do toho konfliktu jít nechcete, protože vás to hrozně vysiluje," popisuje Michal každodenní realitu života s autistickým dítětem.
Lékaři jim však radili, aby se nebáli zkoušet nové věci, aby měli trpělivost a syna vystavovali novým podnětům. "Abychom ho nezakonzervovali v jeho bublině a neříkali si, že je prostě divný a to je jeho svět," dodává Michal.
Nakonec se s manželkou rozhodli opustit Prahu a přestěhovat se zpět na jih Čech. Tam měli po ruce babičky a lepší zázemí i vyžití pro autistické děti, než jaké nabízela metropole.
Nejtěžší okamžik ale přišel, když jim jedna psycholožka řekla, že za synovu diagnózu mohou oni sami, protože si prý nevyřešili traumata z vlastního dětství a ta se přenesla na jejich dítě. "V té době jsme si mysleli, že všichni odborníci jsou skvělí. Odjížděli jsme s pocitem, že tohle je ta největší katastrofa. Začal jsem přemýšlet, jestli bych si i já neměl najít terapeuta, že je to moje vina. Pak jsme ale našli jiné odborníky a bylo to mnohem lepší," směje se tomu dnes Michal.
Co je autismus?
Autismus je považován za závažnou dětskou vývojovou poruchu. Dítě jí trpí od narození a projeví se v prvních letech života. Prvním nápadným příznakem je skutečnost, že vztah mezi rodiči a dítětem a komunikace mezi nimi jsou značně omezené. Následně dochází ke kognitivním a motorickým omezením a k poruchám nálad.
Příčiny vzniku poruchy nebyly zatím objasněny. Je možné, že se jedná o souhru řady faktorů, pravděpodobné jsou genetické a neurofyziologické příčiny. Na průběh onemocnění mají dopad vlivy prostředí. Autismus se u každého dítěte projevuje jinak a v průběhu vývoje se jeho projevy mění. Spektrum sahá od těžkého postižení až po sotva rozpoznatelné chování.
Dnes je jejich synovi devět let. Chodí do běžné školy, protože se naučil mluvit a rodiče ho skvěle socializovali. I mladší sestra mu pomohla "otrkat se" a celá rodina má z jeho pokroků velkou radost. Táta přiznává, že to není vždy snadné a zalité sluncem, ale snaží se s manželkou dělat maximum. O své cestě za spokojeným životem s autistickým dítětem plánuje Michal napsat knihu.
Chce tím podpořit další rodiče, kteří se ocitli ve stejné nebo podobné situaci, a také přispět k tomu, aby okolí lépe pochopilo, o co jde - a přestalo na rodiny s nemocným dítětem pohlížet skrz prsty.
