Tento článek vznikl ve spoluráci s Aliancí pro individualizovanou podporu.
Po prvotním šoku si dvojice rodičů náročnost situace přestala připouštět. Svůj životní styl chtěli měnit co nejméně, nemocného chlapce brali na výlety do hor, společně jezdili na lyže a cestovali. Ačkoli nic z toho by bez pomoci malý Jakub podnikat nemohl.
Robert o životě s Warburg micro syndromem, který jeho synovi neumožňuje správně růst po fyzické ani mentální stránce, natočil krátký film. Ten má být důkazem toho, že udržet si pozitivní pohled na život se dá i ve chvíli, kdy rodinám do života přijdou omezení. "Videem jsme chtěli vlít trochu toho elánu do krve i dalším rodičům. Přáli jsme si ukázat, že to jde zvládnout," popisuje.
Svou pozitivní náturou by video mohlo leckoho přesvědčit o tom, že zvládat tak psychicky náročnou situaci bylo pro pětičlennou rodinu snadné. Jak se zpětně ukazuje, opak je pravdou. "Dneska by to sdělení bylo už úplně jiné," popisuje.
Rodiče jsou podle svých slov vyčerpaní. O dítě s postižením se musí starat nonstop, vedle toho vychovávají i jeho dva mladší bratry. Oba navíc musí chodit do práce.
Fyzickou únavu překonávají, po psychické stránce je však situace pro oba neúnosná. Jsou neustále ve střehu - poslouchají, zda se malý Kuba nedáví či nedusí. Podle svých slov problém vědomě neprožívají, naplno se složitost situace projeví, až když přichází manželská krize.
"Bylo to období, kdy jsme zjistili, že si přestáváme rozumět. Nemluvili jsme o svých starostech," říká Tereza. "To je moment, kdy zjistíte, že to nefunguje," doplňuje ji Robert. Sice jim už v rané péči doporučovali, aby si obstarali psychologa, měli ale pocit, že navzdory osudu vše zvládají skvěle. Psychické vyčerpání z nepřetržité, často stresující péče tiše bujelo, než se naplno projevilo. Péče se tak podepsala na zdraví a i vztazích celé rodiny.
Příčinou takového stavu může být zásadní nedostatek podpory pečujících osob, ale i nedostupnost služeb pro lidi s postižením, jako třeba odlehčovací služby. Obojí nutí rodiny, aby veškerý svůj čas věnovaly péči o blízkého s postižením. Nezbývá jim tak žádný prostor pro péči o sebe a svoje vztahy.
Tereza a Robert překonali vztahovou krizi a dokázali jít dál. Příčina jejich problémů ale nadále trvá. Pečující osoby jsou státem hrubě opomíjenou skupinou. Aliance pro individualizovanou podporu tak prosazuje nárok na odpočinek pro lidi, kteří dlouhodobě pečují o blízkého s postižením. Stát by podle ní měl na několik týdnů ročně převzít či uhradit péči, aby si rodina mohla odpočinout a nabrat síly.
