Praha - Marcelu Dufkovi (38) bylo po komplikovaném porodu diagnostikováno těžké zdravotní postižení - dyskinetická a kvadruspastická forma dětské mozkové obrny a navíc značná vada řeči.
Prakticky od narození potřebuje pomoc ve všech běžných činnostech. Nemůže se sám postavit ani ujít jediný krok, nemůže se najíst ani napít, provést hygienu. O všechno z toho si dokáže říct, a to navzdory tomu, že ho ani jeho hlas moc neposlouchá.
Mentálně je "Máca", jak se mu říká, naprosto zdravý. Rád se směje, je zábavný, vtipný, komunikativní a hodně pozitivní. Protože mu hlava slouží dobře, moc rád by rozhodoval o tom, co bude se svým životem dělat.
Dobře si uvědomuje, že svá rozhodnutí může plnit pouze prostřednictvím druhých. Jeho přátelé proto založili Hnutí Mácou, web, na němž mu originální formou shánějí asistenty, práci i holku.
Náš rozhovor, v němž byly otázky delší než odpovědi, se nakonec uskutečnil na dálku, z čehož byl Marcel zklamaný. Je totiž velmi společenský. Kvůli řečové vadě se vyjadřuje přes asistenta, velmi stručně, ale naprosto výstižně.
Kdo je Marcel Máca Dufek
- narodil se v roce 1976 v Pelhřimově
- po komplikovaném porodu mu byla diagnostikována dyskinetická a kvadruspastická forma dětské mozkové obrny a navíc těžká vada řeči
- za komunismu ho chtěli zavřít za zdi ústavu, maminka ho však nedala a nechala si ho doma
- roku 1982 byl "osvobozen" od školní docházky
- až do roku 2006 trávil většinu času buď doma, nebo ve školce, kde byla zaměstnaná jeho maminka
- u plotu školky se roku 2006 seznámil s ředitelem Jedličkova ústavu Antonínem Herrmanem a dohodli se, že bude chodit k nim do školy
- v letech 2006 – 2007 si tu potom doplňuje základní vzdělání
- v letech 2007 – 2009 si dává inzeráty, že by rád vyrazil s partou lidí, (Zn. "Potřebuji jen dát napít a vyčůrat"), poznává nové lidi, zažívá spoustu dobrodružství
- 2011 - zkouší samostatné bydlení za pomoci nasmlouvaných asistentů
Aktuálně.cz: Moc mě zaujaly tvoje internetové stránky. Zaujmou na první pohled a přijdou mi hrozně vtipné. Ostatně ty jsi také velmi veselý a pozitivně naladěný člověk, ne?
Marcel Máca Dufek: Jo. Ale taky mám dny jako každej, kdy to stojí za prd.
A.cz: Mottem stránek je "Za samostatný život kvadruplegika Marcela Máci Dufka". Jak se ti touhu po samostatném životě daří naplňovat?
Teďka dobře, ale nesmí se vrátit komunisti, jinak se zabiju. Už to nechci zažít, to, co bejvávalo dřív. Teď jsem poznal nový život jako vy, zdraví. Už bych nepřežil, kdyby se to vrátilo.
A.cz: Na stránkách mě zaujala i jejich maximální otevřenost. Postižené lidi už sice jako za komunistů neodklízíme z očí veřejnosti za zdi ústavu, ale k otevřenosti má tato oblast ještě hodně daleko. Kde jsi vzal odvahu vše pojmenovávat tak otevřeně?
Kdybych nebyl otevřený, tak by mi lidi nevěřili.
A.cz: Myslíš, že by tvá otevřenost a bourání tabu mohly pro svět zdravotně postižených změnit něco k lepšímu?
Myslím, že každý postižený potřebuje jiný věci. Nový asistenty učím, jak mi mají pomáhat. Kdybych neříkal, jak mi mají pomoct, vědí prd.
A.cz: Kdybys mohl změnit v naší společnosti tři věci, třeba pomocí nějaké postižené, nicméně zázračné zlaté rybky, které by to byly?
Určitě bych dal pryč komunisty, stejně jako oni dávali pryč nás. Ať jsou lidi zdraví a nám, invalidům, můžou pomáhat. No a aby to tady v Česku fungovalo alespoň jako teď. Jinak "píííp".
A.cz: Na tvých stránkách je podrobný "návod na Mácu" - jak tě přemístit, obléct, nakrmit… To je určeno pro tvé potenciální asistenty, nebo je to míněno i obecněji, jako sdělení "Takto vypadá péče o zdravotně postiženého člověka a není to žádná sranda"?
Je to hlavně pro nováčky, než mi začnou rozumět.
A.cz: Hlásí se ti díky webu dobrovolní asistenti? A máš i nějaké stálé asistenty, nebo se u tebe střídají brigádníci?
Jak kdy, jednou tak, podruhý tak. Některé to přestane bavit, tak přijdou noví. Žádná věc není napořád. Jenom invalidita. (smích)
A.cz: Ty ale nehledáš jen základní péči, ale také lidi, kteří by tě vzali za zážitky. Co už jsi například prožil a kam ses dostal?
To je těžká otázka, třeba bungee jumping jsem skákal. Mam kamarády, kteří se nebojí doktorů a jejich nařízení. Doktory nenávidím, ti by mi zakázali i dýchat, proto je obcházím. (smích)
A.cz: Jak to tedy vlastně funguje? Co když se třeba o "hnutí Mácou" na tvém webu dočte parta horolezců a řeknou si, že vezmou Mácu na skálu?
Pokud budou prdlí jako já, půjdou do toho jako já.
A.cz: Na stránkách máš také rubriku "Dejte Mácovi práci". Ozývají se ti lidé i na tuto výzvu?
Jo.
A.cz: A jakou práci vlastně hledáš? Co můžeš vykonávat?
Jenom pusou vyprávím o svým životě. Ruce mam levý. Rukama nemůžu pracovat, proto chodím po školách a lovím asistenty, který nemají manželky a tak. Je mi líto těch, který mají manželky, že je tahám od nich, takže beru spíš ty mladý.
A.cz: Máš tam taky seznamku a na ní teď visí upozornění, že sis našel holku. Jak to klape?
Dobře (smích). Mam radost, že ji mám. Dlouho jsem hledal. Když jsem dřív v okolí viděl nějaký pár, tak jsem brečel. Já to hodně vnímám, takový věci.
A.cz: Zaujala mě i rubrika o tvých asistentech a jejich výroky. Existuje spousta rozhovorů v médiích s těmi, kdo se starají o zdravotně postižené. Obvykle líčí, jaká je to dřina. Tvoji asistenti místo toho vyprávějí, že jim to především hodně dává, že je učíš chápat svět, umět se smát a mít rád lidi. Jak to?
Já je tolik nehoním, jen chvilkama. Jinak jim dávám volnost, nemám co schovávat. Někdy mívám v bytě bordel, ale je to něco za něco.
A.cz: Čím to, že ty, těžce zdravotně postižený, učíš zdravé lidi, jak mají brát život pozitivně, jak se smát a být spokojený? Kde se v tobě bere tato vnitřní síla a životní optimismus?"
Chci normálně žít, proto rozdávám optimismus, aby mi asistenti pomáhali.
A.cz: Jsi invalida, rebel a pankáč. Jde to k sobě? A proč je mezi invalidy tak málo rebelů?
Protože se tomu neumějí postavit. Uvědomuju si, že jsou na tom lidi ještě hůř než já. Někteří můžou jen ležet v posteli a nic.
A.cz: Co máš v nejbližší době v plánu?
Já vůbec neplánuju. Plány jsou "píííp". Stejně všechno dopadne úplně jinak.
A.cz: Co bys řekl na klasickou hlášku "normálního člověka", jenž právě přišel z práce domů, kde na něj čeká manželka a děti, a on místo radostného přivítání pronese: "To byl zase den, radši na mě dneska vůbec nemluvte!"
Ať je rád, že má manželku, a ne prázdnou postel. Já to tak měl půlku života a nic moc.
A.cz: Není plno tzv. "zdravých" lidí vlastně také těžce postižených - třeba svým uvažováním, nahlížením na život či pokřiveným žebříčkem hodnot?
Takoví lidé by mě měli poznat, protože pak se jim rozsvítí v hlavě. A komu ne, ty nevnímám, těm nemá cenu nic vysvětlovat.
