Praha - Parkinsonovu nemoc, pro kterou jsou typické neovladatelný třes a ztuhlost, má 15 000 Češek a Čechů. Jaké to je, si vyzkoušeli i ministr zdravotnictví Leoš Heger či ministryně práce a sociálních věcí Ludmila Müllerová.
Na celém světě trpí tímto onecmoněním šest milionů lidí. Jejich problémy připomíná 11. dubna Světový den Parkinsonovy nemoci.
Parkinsonici o sobě dávali vědět už v minulých dnech, vybrané politiky například navštívili s tuhou rukavicí. Tento trenažér simuluje, jak těžko ovladatelné je tělo pacienta s Parkinsonovou nemocí.
Müllerová se měla s touto rukavicí napít, Heger zase rozkrojit buchtu a podepsat se. Zároveň se zástupci pacientů projednali otázky, které takto postižené lidi trápí.
Rehabilitace žádná, lázně jednou za život
V Česku zcela chybí léčebná rehabilitace pro pacienty s Parkinsonovou nemocí.
Praktické rady parkinsonikům:
1. Nemůžeš-li chodit popředu, zkus chůzi pozpátku, či do stran. Toto doporučení není vhodné pro venkovní aktivity.
2. Koloběžka je taky dobrý a rychlý způsob na přepravování se. Venku pozor na dlažbu - kostky, doma pak na koberce. Při pořizování je dobré ověřit si nosnost koloběžky,
3. Madla a jiné záchytné body jsou velmi užitečné jako "mezníky",jichž je třeba dosáhnout a pokračovat dál. Je však dobré volit body, které se nehýbou a nemohou se převážit (což není stojací věšák, nestabilní knihovna, otevřené dveře atd.)
4. Praktikuje se též chůze, se střídavým kopáním pravou a levou nohou (například do prázdné PET lahve).
5 Rytmické písničky, které máte rádi, vám mohou pomoct rozhýbat tělo.
6. Fyzická činnost, byť stereotypní a lehčího rázu může být ku prospěchu překonat stav "off" ("zamrznutí") a dostat se do "on".
7. Nakupování je vždy dobré s vozíkem, je to úžasné chodítko. Ale bacha, nemá brzdy !!
8. Placení u pokladny je zdlouhavé, zvláště když jste "off", nebo to na vás jde. Praktičtější je peníze strčit do kapsy a pak je někde v klidu narovnat.
9. Malé obchůdky s jedinou uličkou pro příchozí i odchozí nejsou pro nás ideální leda, že byste chtěli zablokovat celý obchod.
10. Podepisování a psaní, je taky oříšek. Tak moc se snažím, psát přece umím a mozek ví, co má dělat. Přesto se nedaří. Mozek sice ví, ale ruce jsou asi někoho jiného. Takže, když to nejde na potřetí, po čtvrté už to nezkoušejte, lepší už to nebude.
11. Výrobky s tkaničkami a knoflíky nahradíme výrobky se suchými zipy. Bohužel ne všude to jde.
12. Při mluvení může pomoci rytmické ťukání, které musíte slyšet a cítit.
13. Otáčet se v posteli jde dobře za pomoci švihu s plnou PET lahví v natažené ruce.
14. Mluvíte-li slabě, nesrozumitelně či máte jiné problémy při volání pomoci, zkuste píšťalku.
Zdroj: http://www.parkinson-help.cz
(Redakčně kráceno)
Podle místopředsedkyně Společnosti Parkinson Jany Večlové neexistuje síť center se zdravotníky vyškolenými pro péči o lidi s tímto nervovým onemocněním. Pacienti dostanou léky, ale nefarmakologická léčba nenavazuje. Navíc lázeňskou léčbu dostanou jen jednou za život, upozornila Večlová.
Ministr zdravotnictví Leoš Heger (TOP 09) v reakci na to sdělil, že potřebnou rehabilitataci pro parkinsoniky podpoří.
Podle ministra musí být rehabilitační péče pro tyto pacienty řešena koncepčně, za účasti příslušných odborných společností a pacientských organizací. "Jsem připraven takové jednání vyvolat," potvrdil Heger.
V předchozích dnech si zkusili činnost s touto rukavicí šéf Senátu Milan Štěch (ČSSD) a ministryně práce a sociálních věcí Ludmila Müllerová (TOP 09). Pacienti navštívili také premiéra Petra Nečase (ODS).
Nemocní potřebují neurologa, fyzioterapeuta i logopeda
"Pacienti dostávají léky, chybí ale komplexní léčba, do které patří nefarmalokogické postupy jako léčebná rehabilitace, logopedie nebo psycholog. Po této stránce se nedělá pro pacienty nic," podotkla místopředsedkyně Společnosti Parkinson.
Podle pacientů by v Česku mělo vzniknout v každém okrese jedno rehabilitační centrum pro parkinsoniky. Zatím se jim podařilo prosadit, že budou certifikované kurzy pro zdravotníky. Vzor vidí v centrech v Německu, kde jsou proškolení zdravotníci a také neurolog, fyzioterapeut a logoped.
"U nás se nemají nově diagnostikovaní lidé kam obrátit. My suplujeme práci rehabilitačních center tím, že pořádáme rekondiční pobyty," uvedla Večlová. Pacienti usilují také o větší počet hrazených lázeňských pobytů, loni se jim to při novelizaci vyhlášky nepodařilo.
Podávají se léky, které doplňují v mozku chybějící dopamin. Stav nemocných se i při léčbě zhoršuje, zhruba po deseti letech přestanou léky účinkovat, nebo mají příliš vážné vedlejší účinky. Podle farmaceutických firem je ve stádiu vývoje 36 "slibných" léčiv.
U pacientů s pokročilou formou, kdy tablety už nepomáhají, se podává lék v tekuté formě sondou do tenkého střeva, kam ho přenosná pumpička plynule dávkuje.
Moderní metodou léčby je hluboká mozková stimulace, kdy se působí elektrickými pulzy z elektrod na centra pro řízení hybnosti v mozku. Generátory pulzů jsou uloženy pod kůží na hrudníku a spojeny s elektrodami podkožními kabely. Metoda se osvědčila u pacientů v pokročilých stadiích, obvykle po deseti letech onemocnění, kdy už léky přestaly zabírat.
Jenže - po zákroku odcházejí čeští pacienti po několika dnech domů. V Německu jsou přesunuti do rehabilitačních center, kde jim odborníci tři týdny nastavují léčbu na míru a projdou tam i rehabilitací.
Co je Parkinson? Selhává nosič povelů
Parkinsonova choroba je zapříčiněna postupnou ztrátou buněk v mozku, produkujících neurotransmiter dopamin, tedy látku, která je nosičem povelů.
"Diagnostikovat toto zákeřné onemocnění někdy není snadné, protože jeho počáteční projevy mohou být velmi nespecifické," říká Petr Dušek z neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice.
Tuto látku lze různými způsoby nahradit, přesto v pokročilých fázích nemoci máme vážné pohybové potíže, náš stav se během dne střídá.
"Můžeme několikrát denně vypadat téměř zdravě a na druhé straně s vypětím sil jenom ztuhle sedět či naopak trpět samovolnými pohyby. U některých doprovází chorobu nepříjemný třes," popisují své stavy parkinsonici na svém webu.
Stavy pomalosti pohybů a ztuhlosti či samovolné pohyby značně ztěžují i běžné životní situace. Kritické pak jsou tzv. "stavy OFF", při kterých tělo zcela vypoví poslušnost a nelze se hnout.
Parkinsonici navíc často mají "prázdný" obličej se zamrzlou mimikou, dohromady s podivnými pohyby to budí u neinformovaného okolí zvláštní dojem. Mnohdy bývají považovány za mentálně retardované, za touto "maskou" se ale skrývá normální člověk.
"Chcete-li se vcítit do pocitů parkinsonika, lze uvést příměr s procházkou po písčitém pobřeží. Zatímco vy kráčíte po pevném mokrém písku, parkinsonik se brodí po pás vodou. Nejprve vám tedy stačí, jeho únava ale samozřejmě rychle vzrůstá, brodění je čím dál obtížnější," píše se na stránkách pro pacienty postižené touto chorobou.
Parkinsonova nemoc má však i nemotorické příznaky, například neschopnost odolávat impulzům nebo pokušením. Pacienti se tudíž mohou potýkat i s problémy hypersexuality, gamblerství, patologického nakupování či přejídání se. Často také trpí depresemi, halucinacemi, narušením paměti, poruchami spánku, nočními můrami.
A proč vlastně "Parkinsonova" nemoc? Poprvé ji v roce 1817 popsal londýnský lékař James Parkinson, který se narodil 11. dubna 1755.
