V posledních letech má bývalý ministr sociálních věcí, předseda české vlády a také eurokomisař Vladimír Špidla každý čtvrtek pevně daný program. Vyzvedne ze školy svého sedmiletého vnuka a celé odpoledne s ním tráví čas, dokud se rodiče nevrátí z práce. Něco takového prarodiče často přirozeně dělají, ale bývalý vrcholný politik to má v roli dědečka ale výrazně těžší.
České zdravotnictvní nám nenabízelo nic, jediná věc hrazená státem je, že jedou za měsíc přijde člověk a dá vám rady a doporučení. ABA Terapie se snaží najít komunikační kanál, aby dítě reagovalo na to, co říkáte a mohli jste se snažit naplnit jeho přání a potřeby, naše dítě neumí napodobovat, říká Alexandra Hroncová, matka syna s autismem. ABA terapie není hrazená ze zdravotního pojištění, rodinu tak stojí 22 tisíc měsíčně. Bez terapie bychom nevěděli, jak se synem komunikaci zahájit, potřebovali jsme si vytvořit vlastni znakovou řeč, dodává.
Když jsem se v zaměstnání vyautovala, řekli mi, že kdyby to věděli, nikdy by mě nezaměstnali, lidé si představují, že jsme nevzdělavatelní, líčí Ivana Recmanová, která vystudovala lingvistiku v Londýně. S diagnózou autismu žije v Česku asi 12 tisíc lidí, podle odhadů jich ale může být až 200 tisíc. Diskriminace je už v tom, jak člověk diagnózu získá, pracovišť je málo a výrazně jsou poddiagnostikované ženy a etnické menšiny, někteří psychologové si stále myslí, že autismus je čistě mužské postižení, říká Recmanová. // V rozhovoru jsme nesprávně uvedli, že terapie ABA je hrazena ze zdravotního pojištění. Není to pravda. Za chybu se omlouváme. //
29letý Honza trpí chováním, které ho ohrožuje na zdraví. Má nutkavou potřebu neustále pít, pokud ho nikdo nehlídá, vypije vody takové množství, že ho to dokáže i ohrozit na životě. Řeší tak úzkosti a pocity nepohody. Jediný, kdo se o něj posledních deset let stará, je jeho matka. Sledujete další z příběhů Dětí úplňku.
Lidé s autismem by už brzy mohli začít dostávat nové zdravotní průkazky s modrým pruhem. Ty by jim měly usnadnit komunikaci u lékaře, na úřadech, v dopravě či v krizových situacích. Pacienti o kartičku budou moci zažádat dobrovolně. Pacientská sdružení novinku vítají, zároveň ale upozorňují, že mnohem palčivější otázky zatím stát neřeší.
Slovo autista pochází z řeckého výrazu autos, což znamená sám. Děti z havířovského spolku ADAM - Autistické děti a my však rozhodně osamělé nejsou. Díky unikátnímu projektu dokazují, že člověk s autismem nemusí žít jako odstrčený samotář. S pomocí psychologa Přemysla Mikoláše a dětí z těrlického dětského domova se učí, jak správně komunikovat nejen mezi sebou, ale také s ostatními.
I běžný lékařský zákrok může dítěti s autismem činit problém, ani Adam by patrně klasické ošetření v zubní ordinaci nebyl schopný podstoupit vůbec nebo s velkými obtížemi. Jeho zubař se proto spolu s manželkou oblékli do kostýmu zvířete. Empatický přístup, na který upozornilo sdružení Apla jižní Čechy na Facebooku, teď oceňují i lidé na sociálních sítích.
Spolek Naděje pro děti úplňku pilotně zkouší v České republice systém komunitní podpory dětí. Jedná se o rodiny dětí s poruchami autistického spektra. V Irsku se podobné formě podpory říká Home Sharing. Spočívá jednoduše v tom, že pečlivě vybraní a proškolení pečovatelé si pravidelně půjčují postižené dítě z jeho původní rodiny. Doba i frekvence návštěv může být různá.
Míša Šťotka trpí autismem. Kvůli svým častým útokům na rodiče byl odkázán žít podstatnou část svého života v klecovém lůžku. Synova agrese ničila vyčerpaným rodičům nervy i zdraví. I přes silné postižení došlo u Míši k výraznému zlepšení, které považují rodiče mladého muže za malý zázrak.
Marek a Markéta trpí těžší formou poruchy autistického spektra, těžkou mentální retardací a epilepsií. Přes den zatím chodí do školy, což jejich matkám umožňuje pracovat. Tento rok ale devatenáctiletým dětem škola končí a od léta zůstanou doma. Obě matky se děsí, jak budou jejich životy vypadat, nemohou totiž najít vhodnou sociální službu, která by byla ochotná péči o postižené děti sdílet.
Hans Asperger podle nově zveřejněných důkazů spolupracoval během druhé světové války s nacisty. Muž, podle kterého se jmenuje jedna z forem autismu, měl být zapojen do studia eutanazie v Rakousku.
Kraje mají povinnost lidem s poruchou autistického spektra zajistit vhodnou pobytovou sociální službu. Přelomové rozhodnutí vynesl Ústavní soud. Jednalo se o kauzu Vratislava Davida, přezdívaného Dejv, o kterého se starala především osmdesátiletá babička a té už docházely síly. Davida odmítala různá zařízení sociální péče kvůli jeho problémovému chování, které obnáší občasné záchvaty agrese.
Otec nás kvůli mému autismu opustil, přemýšlím trochu jinak než ostatní, odpovědi na některé otázky mi dělají problém, život s autismem není žádná sranda, ale já jsem na tom ještě dobře, říká čtrnáctiletý Petr Matyáš Hájek, kterému byl diagnostikován autismus. O své nemoci se rozhodl se svou matkou napsat knihu. Narážky ostatních ignoruje, prý se mu dřív děti smály, teď ho respektují.
Ústavní soud se zastal rodiny s autistickým chlapcem, která marně žádala úřady o jakoukoliv pomoc při péči. "Teď se úřady nebudou moci vymlouvat. Musí se aktivně snažit pomoci," vysvětluje verdikt Tereza Bártová, právnička Fóra pro lidská práva, které rodinu ve čtyřletém a stále nekončícím sporu zastupuje. A lepší časy by to nemělo znamenat jen pro ty, kteří pečují o blízkého s autismem. Dopad bude mnohem širší.
Neznamená to, že kraj musí zajistit konkrétní péči podle ideálních představ. Nemůže ale zůstat nečinný s poukazem na to, že vhodné zařízení neexistuje, případně má plno.
„Připadáme si jako prašivá rodina,“ říká v novém díle dokuseriálu Děti úplňku Světlana Gacíková. Na gauči vedle ní sedí její dva dospělí synové. Oba trpí poruchou autistického spektra. A aby toho nebylo málo – manžel paní Gacíkové před časem onemocněl nevyléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózou. Dnes už leží nehybný v posledním stadiu nemoci v prvním patře domu a jeho žena se stará i o něj.
Jakub Karásek je třináctiletý autista. Ještě před pár lety nemluvil vůbec a dorozumíval se jen pomocí obrázků. Nyní desítky minut zasvěceně vypráví o lodích, vlacích i o kreslení portrétů. Až vyroste, chtěl by být největším stavitelem rychlovlaků. Ale promyšlené to má už teď.
Již pět let se stará o děti i dospělé ve Slunečním domově v Praze 9. V rámci terapie si před více než rokem založil blog s prozaickým názvem Autismus & Chardonnay, kde sdílí radosti i strasti dennodenní práce s lidmi, kteří trpí poruchami autistického spektra. V září sbírka jeho příspěvků vyšla také knižně. "Společnost je autismem fascinována, je to atraktivní téma. Existují dokumenty, filmy - autistu hraje třeba Ben Affleck. Společnost je chce vidět, ale bylo by strašně super, kdyby se jich lidi přestali bát,“ říká v rozhovoru pro Aktuálně.cz Martin Selner.
Má váhu dospělé ženy, sílu dospělého muže, ale její mentální vývoj se zastavil zhruba v roce. Helenka je slečna s autismem a péče o ní je mimořádně náročná. Nedokáže být ani minutu sama, nepoučí se ze zkušenosti, takže je schopná se opakovaně spálit o horkou plotnu. „Jaké to je, když jsem s ní celý den sama?“ přemýšlí její matka Zdena Hegenbartová, „na Bohnice.“
Jiří Novák, majitel antikvariátu v pražských Holešovicích se sto tisíci knih; Michaela Hošková a její syn Matěj, který trpí Aspergerovým syndromem, kreslí po paměti mapy linek MHD a má projekt Maappi.cz
