Stala jste se jednou z tváří videa Nory Fridrichové na podporu matek samoživitelek. Co jako matka dvou kluků nejčastěji řešíte?
Jak zaplatit účty. Nejsem totiž "jenom" samoživitelka, ale jsem taky v invalidním důchodu, což znamená malý finanční příjem. Dříve jsem měla plný invalidní důchod, ale na jaře mi jej snížili na nejnižší stupeň. Je tedy pravda, že si nemůžu stěžovat na to, že by mi bývalý muž neplatil alimenty, ale není to úplně jednoduché. Mladšímu synovi je deset a s jeho otcem jsme se mu rozhodli platit soukromou školu. Starší syn je nyní plnoletý a živí se sám. Ale stále mu některé věci platím.
Matky samoživitelky se často pohybují na hranici životního minima. Jak jste na tom vy?
Moje výdaje jsou vyšší než příjem z alimentů a invalidního důchodu. Nejvíce peněz spolkne synova škola, benzin, opravy auta, placení energií a peníze na mé pracovní pomůcky, protože jsem výtvarnice a grafička na volné noze. Dovydělat si chybějící peníze je s mým zdravotním stavem složité. Nesmím zatěžovat levou ruku, ze které mi vyoperovali uzliny, a po léčbě mám i spoustu dalších omezení.
Váš tehdejší manžel vás opustil v sedmém měsíci těhotenství. Co vám tehdy řekl?
Rozcházeli a scházeli jsme se už předtím, než jsem podruhé otěhotněla. Řekl mi, že to mezi námi prostě nefunguje. Bylo to šílené, těžké a byla jsem nešťastná. Omlouvala jsem se nenarozenému synovi, že jsem tak hysterická a smutná. Rozhodně jsem si nepředstavovala, že své druhé těhotenství budu prožívat takto.
S kočárkem jsem pak chodila po právnících, protože žádost o rozvod jsem podala sama. Následovalo majetkové vyrovnání, prodej bytu zatíženého hypotékou a hledání nového bytu. Nejdůležitější pro mě bylo, abych měla s kluky kde bydlet a byt byl můj. Máme sice maličký byt, ale dostačující pro nás tři. Po rozvodu a stěhování jsem si říkala, že už to teďka bude všechno v pohodě, že si oddechnu. Ale jednou ve sprše jsem si našla bulku v prsu. A protože moje maminka si v 52 letech prošla léčbou rakoviny prsu, začala jsem to hned řešit.
Jaký byl přístup lékařů, když jste za nimi jako třicetiletá přišla s tím, že máte strach, že jde o rakovinu?
Věděli, že moje maminka měla stejnou diagnózu, ale stejně si mysleli, že jsem na to mladá, a uklidňovali mě, že to nic nebude. Preventivně mě poslali na sono vyšetření a doktorce se nález nelíbil. Tak mě "pro jistotu" poslala na biopsii. Pár dní nato jsem volala pro výsledky a doktor mi do telefonu řekl, že je sám překvapený, že je to pozitivní. A já na to: "Jak pozitivní? Že mám, nebo nemám rakovinu?" Když mi řekl, že nález dopadl špatně, zhroutil se mi svět. Seděla jsem doma, kolem mě pobíhal dvouapůlletý syn a druhý byl ve škole. Bylo to náročné. (odmlčí se)
Pamatujete si, jak jste tehdy svým synům vysvětlila, že jste nemocná?
Vždycky jsem s nimi jednala na rovinu. Řekla jsem jim, že jsem nemocná, budu se léčit a asi mi vypadají vlasy, nebude mi dobře a že od nich budu potřebovat trochu více pomoci doma. A pak jsem jim v průběhu léčby říkala, že mi třeba zrovna není dobře.
Chemoterapie jsem měla jednou za tři týdny, první čtyři dny po nich jsem byla úplně mimo, nemohla jsem dělat nic. Domluva na hlídání s bývalým mužem nebyla úplně jednoduchá. Ale možná to byl způsob jeho ochrany před přiznáním, že jsem nemocná. A třeba nevěděl, jak mi pomoct. Největší oporou mi tehdy byli moji kamarádi a táta. Máma pár let předtím spáchala sebevraždu.
Ten výčet životních kotrmelců zní jako scénář hodně smutného filmu. Co vám dodávalo sílu?
Určitě děti a můj pud sebezáchovy. Člověk tu sílu někde vyhrabe, ale jednoduché to teda nebylo.
Vystudovala jste scénický tanec, pár let jste vystupovala jako tanečnice v muzikálu Dracula. Jak jste se vyrovnala s tím, že už nebudete moci tančit?
Od profesionálního tance jsem ustoupila ještě předtím, než jsem onemocněla rakovinou prsu. Po prvním maratonu Draculy jsem musela podstoupit operaci kolene, další vystupování mi už pak nedovolilo. Takže jsem začala pracovat v parfumerii, protože mě vždycky bavilo líčení a vizážistika. Ve třiadvaceti jsem odešla na mateřskou se svým prvním synem, po mojí mateřské se Dracula hrál znovu, ale nedopadlo to dobře. Dodnes nám dluží gáži za poslední měsíc.
Uvědomila jsem si, že nemůžu s dítětem zkoušet měsíce zadarmo a pak žít v nejistotě, jestli se inscenace povede a bude se hrát. Tak jsem se vrátila do parfumerie. Po nemoci pro mě nebylo těžké vyrovnat se s tím, že už nemůžu tančit, ale že mám spoustu zdravotních omezení. Nemohla jsem si třeba pochovat svoje dítě, nosit nic těžkého a podobně. Nemohla jsem třeba vyzvednout do náruče svého syna, který ke mně přiběhl po celém dni ve školce.
Po nemoci jsem si musela vybrat fyzicky nenáročnou práci, kterou bych mohla dělat z domu. Se svým fyzickým omezením jsem se nakonec vyrovnala poměrně snadno. Ale už deset let si nemůžu najít partnera, nevím, jestli je to tím, že mám nějaké viditelné postižení a nemůžu mít děti, nebo jestli třeba nejsem jen náročná v tom, jaký by můj partner měl být. Dotklo se mě jako ženy, když jsem zjistila, že můj bývalý manžel čeká rodinu a já už další děti mít nemůžu. Že můj další život bude úplně jiný.
Kvůli pozitivnímu nálezu mutace genu BRCA1 jste si nechala odstranit obě prsní žlázy, vaječníky i dělohu. Váhala jste, jestli takto náročné operace podstoupíte?
Měla jsem na výběr. Mohla jsem jít po chemoterapiích na částečné odnětí prsu a ozařování, nebo úplné odstranění prsu bez ozařování. Poměrně dlouho jsem čekala na výsledky genetického testu, ale rozhodla jsem se i bez nich pro úplně odstranění. Genetika nakonec vyšla pozitivní, takže mi bylo nejdřív doporučeno jít na vyoperování všech ženských vnitřních orgánů, s tím, že to sníží riziko návratu rakoviny. A po dvou letech od ukončení léčby jsem podstoupila rekonstrukci prsou a odstranění druhé mléčné žlázy. Ale je docela komplikované zařídit si to tak, aby všechno proběhlo při jedné operaci.
Nikola Skondrojani (41 let)
- Žije v Praze.
- Vystudovala scénický tanec na Konzervatoři Jaroslava Ježka.
- Více než tři roky působila jako tanečnice v muzikálu Dracula, poté roky pracovala v parfumerii.
- Od roku 2008 je samoživitelkou a od roku 2010 výtvarnicí, grafičkou, vizážistkou a kreativcem na volné noze.
- Působila jako koordinátorka projektu Bellis Young & Cancer na podporu mladých žen, jež onemocněly rakovinou prsu a je spoluautorkou charitativního kalendáře Bellissime 2014.
- V roce 2016 vydala knihu Mandaly na každý den a v roce 2018 ilustrovala knihu Lucie Nachtigallové Výlety s tajenkou.
Prsní žlázy si v roce 2013 nechala odstranit i herečka Angelina Jolie. Ovlivnilo vás její rozhodnutí?
Svou operaci jsem prodělala chvíli potom, co si je nechala odstranit. Jenže velký rozdíl je v tom, že ona si je nechala odstranit ještě zdravá, kdežto já už jsem onemocněla. Kdybych si je nechala, podstoupila bych obrovské riziko, že se mi rakovina vrátí, a já nechtěla toto riziko podstoupit. Genetické testy se daly udělat už v době, kdy onemocněla moje maminka a já byla zdravá, ale tehdy jsem to nechtěla vědět.
Po léčbě jste několik let pomáhala na projektu Bellis Young & Cancer na podporu mladých žen s rakovinou prsu. Co jste pacientkám s podobnou diagnózou radila?
Když jsem dělala koordinátorku projektu, byla pro mě důležitým tématem osvěta a to, že je důležité pravidelně se samovyšetřovat. I já jsem si na bulku přišla sama. Nejčastějším stereotypem je, že se rakovina prsu týká starších žen. U mladých žen je ale onemocnění úplně jiné. Třeba ani nestihnou mít děti. A když jsou BRCA pozitivní, jako jsem i já, je jim doporučeno odnětí vaječníků, vejcovodů, dělohy i odebrání prsních žláz. Kromě toho to přináší problémy se vztahy. Spousta partnerů nedá to, že jejich partnerka je nemocná a musí podstoupit třeba i několik operací.
A samozřejmě každá snáší diagnózu, nemoc i léčbu individuálně. Navíc při léčbě ženy vidí, že se můžou uzdravit jako spousta dalších, ale zároveň je spousta žen, které to nezvládnou a zemřou. (odmlčí se) To vás při léčbě nepovzbudí. I teď je pro mě těžké o tom mluvit, ale tak to prostě je.
Přestože jste si ve svém životě prošla vším možným, působíte velmi energicky a pozitivně. Jak jste dospěla k tomu, že o svých osobních prožitcích mluvíte otevřeně?
Musím říct, že i teď prožívám dost náročné období. Nedávno jsem přišla o bratra (DJ Loutku, pozn. red.) a před pár dny jsem se dozvěděla, že mám problémy se štítnou žlázou a budu muset na další operaci. Po pravdě nevím, kde beru energii. (zamyslí se) Moje kamarádka mi řekla, že jsem si toho nabrala poměrně dost a jestli už mi to nestačí. A já na to, že už by mi to i stačilo. Ale pořád přichází další a další věci. Člověk se s tím musí poprat, musí fungovat. Ale přiznávám, že v posledních dnech jedu na autopilota. Doma se občas vybrečím, polituju se a jedu dál. Člověk se tomu musí postavit čelem, nechci svůj život promrhat tím, že se budu litovat doma v posteli.
Co děláte nejraději?
Všechno. (smích) Naučila jsem se dělat častěji věci, které mám ráda. Samozřejmě že občas musím uklízet a udržovat domácnost, ale už to beru úplně jinak. Taky jsem se musela přizpůsobit svému zdravotnímu stavu. Dřív jsem ráda jezdila na vodu, to už nemůžu. Na kole můžu jezdit jenom chvilku. Ale třeba ráda plavu, což mi pomáhá. A obrovsky mě naplňuje výtvarná a kreativní činnost, vymýšlení různých nových technik háčkování, výroba šperků a tak dále. Taky moc rádi chodíme s kluky do kina, posloucháme hudbu, a když se nám podaří získat finance, hodně nás podporují prarodiče, milujeme společný čas u moře, teplo, nejlépe v Řecku.
