Zachraňte Alexe! Evropa hledá dárce pro šestiletého chlapce. Je zřejmě někde v Česku

Petra Jansová Zuzana Hronová Petra Jansová , Zuzana Hronová
11. 12. 2015 5:30
Jmenuje se Alex, je mu šest let a jeho příběh oblétl Evropu. Má vzácné onemocnění - a k tomu velmi specifický genotyp. Dárce kostní dřeně, kterého nutně potřebuje, se proto hledá ještě obtížněji než u jiných dětí. Velmi pravděpodobně se přitom nachází někde v České republice. Zbývá jediné: najít ho.
Alex
Alex | Foto: zachranalexe.cz

Praha - Na světě je jen 12 dětí, které mají stejnou chorobu jako on. Genetický syndrom STAT3-GOF, pojmenovaný teprve před rokem.

Alexovi je šest let a na jeho nemoc se umírá. V případě, že se nenajde vhodný dárce kostní dřeně.

Dárce pro něj už dva měsíce hledá celá Evropa. Iniciativa Save Alex (česky Zachraň Alexe) oslovila lidi v Německu, Belgii, Itálii, Lucembursku, Francii, Velké Británii, pomoc nabídli i lidé z USA, Austrálie nebo Nového Zélandu. Zatím marně.

Šance, že se záchrana podaří, ale stále existuje. (Nejen) Alexovi rodiče teď upínají své naděje k Česku. Matka šestiletého chlapce je z Kypru, otec je ale Čech.

V Alexově případě jde o hodně podstatný "detail". Má velmi specifický genotyp. "Bohužel nestačí jakákoliv shoda jako pro dítě s leukémií. Alexík potřebuje shodu stoprocentní," vysvětlila Aktuálně.cz jeho matka.

Jak zachránit Alexe?

Krev, odběr krve, transfuze

Objednejte se telefonicky na odběr krve, tel. číslo 261363383 či koncovka: 2359, 2345, 2346 - odběrové místo Praha (IKEM - budova Z4). Nebo vyplňte formulář na stránkách.

Přihláška do registru ZDE
www.darujzivot.cz
Podmínky vstupu do registru:

věk 18-35 let (evidence v databázi registru do 55 let věku dárce), ochota pomoci jakémukoliv pacientovi nejen z ČR, ale i ze zahraničí, hmotnost více než 50 kg,
dobrý zdravotní stav (žádné závažné onemocnění   - ani v minulosti), bez trvalé medikace a léčby (výjimkou je antikoncepce), ochota podstoupit odběry krve a případná další vyšetření, ochota věnovat svůj čas a pohodlí, zdravotní pojištění platné v ČR

Děkujeme!

Alexův genotyp je typický pro lidi ze středu Evropy. S pomocí pražského Institutu klinické a experimentální medicíny (IKEM) se teď jeho rodiče snaží oslovit co největší počet Čechů.

Iniciativa Save Alex přitom může zachránit i řadu dalších lidí, kteří čekají na vhodného dárce kostní dřeně. Něco podobného se stalo už na Kypru.

Dvojče? Nevyhovuje, bohužel

Malý Alex se hodně a rád směje. I když má od deseti měsíců diagnostikovanou cukrovku, poruchu funkce štítné žlázy a zvětšená játra i slezinu.

Před pár měsíci se přidala i porucha krvetvorby. "Díky péči lékařů se nám vše dařilo držet pod kontrolou. Když se objevilo autoimunitní onemocnění krve, jeho imunita napadla úplně všechno. Nemá leukocyty ani krevní destičky," vysvětluje Alexova matka.

Záhy nato podstoupil hoch léčbu kortikoidy i hemoterapii, nic z toho ale nezabralo. Jeho jediná šance je transplantace kostní dřeně.

Přitom - když mu vážnou chorobu diagnostikovali, vypadalo to, že má Alex "štěstí v neštěstí". Je totiž z dvojčat. Existovala tedy poměrně velká šance, že vhodným dárcem bude jeho sestra.

Zklamání přišlo bohužel záhy: ona ani bratr kompatibilními dárci nejsou.

Právě Alexovo dvojče je přitom nemocnému chlapci velkou oporou. "Každý den se mě ptá, jestli už se našla vhodná 'krvička' pro Alexíčka," popisuje jejich matka.

Nejhorší je bezmoc

"Je to veselé, pohodové a nadané dítě. Neumím si představit, že by tento tvor jen tak zmizel," říká Alexova učitelka Agnes Miksch.

"Jsem zvyklá, že děti mou školku opouští nástupem do školy. S jinou představou odchodu se všichni, co ho známe, prostě odmítáme smířit," dodává.

Alex teď tráví většinu času v nemocnici. A tak se i ona, spolu s mnoha dalšími, naplno zapojila do shánění dárce.

V celém světě se zatím podařilo najít jednoho jediného. Nesplnil ale všechny požadavky, a tak lékaři nakonec transplantaci kvůli vysokým rizikům nedoporučili.

Vzhledem k tomu, že se chlapec má vyhýbat infekčnímu prostředí, musí se stranou držet i jeho rodina. Nikomu z ní to ale nevadí, nikdo si nestěžuje.

Mnohem víc je teď trápí bezmoc. "Jsem jeho máma a dělám, co můžu. Každý den přesto přemýšlím, co ještě udělat dál."

Český registr dárců krvetvorných buněk v číslech

UHKT
  • Počet dárců v Českém registru dárců krvetvorných buněk (IKEM): 23 733
  • Počet zařazených štěpů pupečníkové krve z České banky pupečníkové krve: 4 068
  • Počet dárců na celém světě:  26 354 148
  • Každé 3 minuty je na světě diagnostikován další člověk, který onemocněl poruchou krvetvorby.
  • Od zahájení programu transplantací krvetvorných buněk bylo provedeno více než 250 000 transplantací nepříbuzných dárců.
  • Ve světových registrech je tedy evidováno necelé 1% z dospělé populace. K tomu, aby dárce našla většina pacientů, je to stále málo.
  • Více než 50 % pacientů nalezne svého nepříbuzného dárce v zahraničním registru (v CSCR je to více než 60 %).
  • V Německu do registru vstupuje každý 20., v Česku je to jen každý 200.
  • IKEM loni hledal pro 22 169  lidí dárce vhodného pro transplantaci. Třetina z těchto lidí se své šance na život ale nedočká.
  • V ČR existuje 15 náborových center, kde jde do registru vstoupit - jsou zde.

Zdroj: www.darujzivot.cz

http://www.darujzivot.cz/odkazy.php

Jak se hledá dárce

Pomoci se už snaží Český registr dárců krvetvorných buněk v IKEMu. Nabírá potenciální dárce nejen pro Alexe, ale i mnohé další.

Díky propojení s více než šedesátkou podobných registrů umí vyhledat dárce po celém světě.

"Vhodný dárce se zpravidla nejprve hledá v úzké rodině, největší pravděpodobnost shody je právě mezi sourozenci," vysvětluje Gabriela Hošková, koordinátorka registru v IKEM, proč se velké naděje upíraly právě k Alexově sestře a dalším příbuzným.

"Až když se v rodině nenajde, začíná se vyhledávat mezi nepříbuznými dárci v databázi registru. Proto je nutné počet dárců v databázi neustále doplňovat o nové, zdravé a mladé lidi," dodává.

Jen v Česku ročně onemocní přibližně stovka pacientů některým typem leukémie. A tisícovka dalších různými poruchami krvetvorby, které je možné léčit transplantací kostní dřeně.

Úspěšnost léčby pomocí transplantace krvetvorných buněk je přitom velká: u dospělých pacientů 60 – 80 %, u dětí dokonce 70 – 90 %.

Zachraňte Alexe!

Když se Alexe snažili zachránit na Kypru, přišla darovat krev velká spousta lidí. Včetně vojáků kyperské armády.

O totéž se teď IKEM a další snaží i v Česku. Hledají se hlavně mladí zdraví lidé ve věku 18 až 35 let.

Šance, že se mezi nimi najde ten, kdo Alexe zachrání, je právě v této skupině nejvyšší. Ostatní pak mohou pomoci dalším pacientům, kteří na kostní dřeň – zatím marně – čekají.

"Velice vás prosíme, abyste vstoupili mezi možné dárce. Můžete to být zrovna vy, kdo zachrání Alexíkův život," žádají na webových stránkách Zachraň Alexe chlapcovi rodiče.

Save Alex! Tohle je on:

Alex potřebuje dárce kostní dřeně | Video: YouTube
 

Právě se děje

před 4 minutami

Ministerstvo zemědělství poslalo odpověď na bruselský audit k střetu zájmů Babiše

Ministerstvo zemědělství v pondělí odeslalo odpověď na bruselský audit zemědělských dotací ohledně střetu zájmů premiéra Andreje Babiše (ANO), informoval ministr zemědělství Miroslav Toman (ČSSD). Obsah odpovědi nekomentoval. Česko mělo na odpověď na předběžnou auditní zprávu čas do 20. září. "Odpověď na audit Evropské komise zpracoval Státní zemědělský intervenční fond (SZIF). A bylo to odesláno prostřednictvím ministerstva. Takže by to mělo být dneska nebo zítra předáno," uvedl Toman.

Další zprávy