Rodiče s dětmi zatím navštívili šest zemí na třech kontinentech. Radu lékařů, aby ratolestem poskytli co nejvíce vizuálních vzpomínek z knih, si totiž vyložili po svém. "Nechtěla jsem jim ukazovat žirafu a slona na papíře. Rozhodla jsem se, že jim ukážu skutečné," řekla pro BBC matka čtyř dětí Edith Lemayová.
Dva dospělí a čtyři děti cestují a spí v přestavěném minibusu a sprchují se studenou vodou. Chtějí totiž také posílit odolnost dětí, kterou budou v dospělosti potřebovat. "Nechci, aby svou diagnózu braly jako prokletí. Přeju si, aby to vnímaly jako součást svého života, jako velkou výzvu, s níž se ale dokážou vypořádat," řekla.
Ještě před odjezdem do ciziny šestice procestovala domovský Québec. Pak se vydala do Namibie, Tanzanie, Zambie, Turecka, Mongolska a na Bali. Svou cestu rodina sdílí na instagramovém účtu Plein leurs yeux. Vyjet plánovala už před dvěma lety, ale cestu několikrát odkládala kvůli pandemii covidu.
Nemocní ztrácí zrak ve středním věku
O závažné diagnóze svých dětí se rodiče Edith a Sébastian dozvěděli už před lety. Nejprve si začali všímat, že něco není v pořádku, u nejstarší dcery Mii, které je dnes dvanáct let. Už když se snažila dělat první krůčky, vrážela občas do věcí, hlavně po tmě, a občas jí padaly hračky, které jí rodiče podávali.
Jednou z nemocí, na niž lékaři měli podezření, byla retinitis pigmentosa, vzácná geneticky podmíněná choroba, při níž většinou dochází nejprve ke zhoršení periferního vidění a pak i k celkové ztrátě zraku. Většina nemocných úplně ztratí zrak mezi 35. a 45. rokem života.
"Nejhorší na tom bylo, že jsme měli podezření na tuto chorobu u dalších dvou dětí," řekl otec rodiny Sébastian pro francouzský deník La Presse. Vyšetření to potvrdila. Druhé nejstarší dítě, devítiletý Leo, zatím nemá žádné příznaky dědičné nemoci.