Třicátnice Lenka Linhartová nedokázala uvěřit tomu, že její syn má jednu z poruch autistického spektra. "Kryštof byl zhruba od dvou let v některých oblastech daleko šikovnější, než měl podle tabulek být, ale v jiných věcech zase zaostával. Hodně těžké pro mě bylo, že nebyl kontaktní, hodně plakal, byl nervózní, téměř se nesmál. Neměla jsem jiné děti, abych to mohla porovnat, takže jsem si myslela, že je to jenom jeho osobnostní rys," říká více než dva roky po synově diagnóze v kavárně v pražských Holešovicích.
Teprve při setkáních s kamarádkami a jejich dětmi pochopila, že Kryštof je odlišný. "Přestala jsem se s nimi stýkat, nechtěla jsem být konfrontována s tím, jak chodí na koupaliště, jezdí na výlety a jejich holčička je obejme a pohladí. Myslela jsem si taky, že něco dělám špatně, že ho nemám dost ráda nebo on nemá dost rád mě," vzpomíná.
"Byla to neustálá detektivní práce, co Kryštof chce a co jsme dělali špatně. Měl svoje představy o tom, jak určité věci musí být, ale nedokázal nám je ještě sdělit, bylo to frustrující. Ale jakmile začal mluvit, zlepšilo se to. Sice nám jeho požadavky nedávaly smysl, ale alespoň jsme věděli, co se děje," dodává.
Grafička, cestovatelka i autorka v jednom se po Kryštofově diagnóze, která jí svým způsobem ulevila, potýkala s tím, jak přijmout fakt, že jsou synovy odlišnosti trvalé. Zároveň se snažila přijít na způsob, jak mu co nejlépe porozumět.
Terapie cestováním
Jako milovnice cizích krajů se proto rozhodla vyzkoušet terapii cestováním a s tříletým Kryštofem vyrazila v roce 2018 na měsíc do Thajska. "Chtěla jsem s ním strávit intenzivní čas, nechat ho házet kameny do vody třeba deset hodin, když bude chtít. Pozorovat ho, pokusit se ho víc pochopit a přijmout všechno, co je na něm v kontrastu s naší společností jinak," tvrdí.
Království v jihovýchodní Asii si vybrala kvůli dobré infrastruktuře i relativně snadnému cestování s dítětem. "Říkala jsem si, že kdyby se nám něco stalo, Thajsko má dobré nemocnice. Všude se navíc domluvíte anglicky a doprava funguje dobře," vysvětluje.
"Kromě toho jsou všude bezprostřední thajské děti," dodává s tím, že i díky jazykové bariéře přijaly Kryštofa takového, jaký byl a její syn se tak osmělil hrát si s cizími dětmi. "Kryštofa v Thajsku milovali," říká.
Společnou dovolenou ale nestrávili za branami některého z luxusních resortů, ale projeli hned několik míst po vlastní ose. Letadlem, lodí, nočními vlaky nebo autobusem. Týden strávili například na ostrově Koh Phayam, poblíž hranic s Myanmarem, obklopeni přírodou.
"Ono vysněné místo s úžasným výhledem na moře jsme skutečně našli a mě zalil pocit božského klidu, pro který jsem si přijela. Kryštof se uvelebil před chatičkou, dlouze se zahleděl do slunce a prohlásil, že 'tady v tom světě můžeme zůstat'… Byl to dojemný moment," popisuje vzpomínky v knize Lenka Linhartová.
Spoustu dobrých historek vystřídala i jedna velká krize, která však pro Lenku a jejího syna posloužila také jako katarze. Kryštofově matce došlo, že její syn bude vystupovat ze své komfortní zóny jen tehdy, jakmile na něj přestane tlačit se svými požadavky.
Co je to Aspergerův syndrom
- Jedna z poruch autistického spektra, která se vyznačuje narušením v oblasti komunikace, sociálních interakcí a představivosti. Lidé s touto diagnózou bývají velmi inteligentní, častokrát se do hloubky zajímají o jednu věc.
- Vyžadují rutinu a návyky, na kterých lpí. Mají problém porozumět ironii či metaforám. Často také nerozumí významu zdvořilých gest nebo společenským formalitám.
- Jejich odlišnost je výrazně neohrožuje od běžného fungování v každodenním životě, pokud je jim odmalička věnována dostatečná péče a porozumění.
"Je to velmi jednoduchý princip, ale je strašně těžké jej aplikovat v praxi, došlo mi to až v Thajsku. Všechno musí být Kryštofovo rozhodnutí, takže ho k němu musím přimět. Když máme jít ven, koukáme, jak venku padá sníh, povídáme si o tom, co to je, koukáme na kocoura, že má docela tlustý kožich, aby mu nebyla zima. A tím se snažím syna přimět, aby si taky vzal svůj kožich, aby mu nebyla zima. A on si ho pak vezme, aniž bychom se hádali o tom, že si ho má obléct."
Lenka zároveň připouští, že je to velmi vyčerpávající, protože je potřeba dopředu odhadnout situaci.
"Občas to bylo šíleně těžké, ale i šíleně objevné"
Neortodoxní přístup se pokaždé nesetkává s pochopením a podle ní se spousta lidí divila i její odvaze jet sama s autistickým synem do Thajska. "Já myslím, že je to jedno, jestli je to muž, žena nebo pár s dítětem. Jde o to, že je to složitější, když s vámi není nikdo druhý, kdo by vám pomohl," tvrdí.
Sázka na cestu do Thajska se vyplatila, Kryštof se podle své matky stal mnohem přístupnějším a v poslední době také otevřenějším. "Rozhodně nechci nikoho navádět k tomu, že právě toto je správná cesta za poznáním, prozřením, smířením. Někdy to bylo šíleně těžké, ale na druhou stranu taky šíleně objevné, nekonečně přínosné a vrátil se mi úplně jiný kluk, než s jakým jsem tam jela."
Díky knížce o cestě se synem do Thajska, na jejíž realizaci vybírá peníze prostřednictvím crowdfundingové kampaně na Hithitu, se seznámila se spoustou dalších rodičů, již řeší podobné problémy. Potřebných 100 tisíc vybrala za necelé dva týdny a kniha by měla vyjít v červnu. Linhartová cestopis sepsala, ilustrovala i graficky navrhla. Knížku by ráda dostala také do knihkupectví, ale konkrétní možnosti ještě neřešila.
Po úspěšné dovolené v Thajsku vyrazili vloni na měsíc do Maroka, kde s nimi určitou část strávil i Kryštofův otec, manžel Lenky.
"Bylo poznat, že je starší, a víc si povídáme, než abychom řešili praktické věci. Líbí se mi, že už dokáže vnímat rozdíly v kulturách a uvědomuje si, že na světě žijí děti, které nemají sešit nebo že ne všude se jedí stejná jídla," uvádí příklad Lenka Linhartová. A vzápětí dodává, že právě cesta do Maroka ji utvrdila v tom, že cestování je prostředek k porozumění.
"Myslím si, že v domácím prostředí něco podobného není možné, protože kolem dokola je spousta rozptýlení a každodenní rutiny. Nedovedu si představit, že bychom jeden celý den seděli a s Kryštofem pozorovali, jak teče voda, ale na cestách jsem mu to chtěla dopřát," říká.
"Kryštof je vlastně úplně normální kluk"
S Kryštofem na cestách si dávají pozor na dobré pojištění, zajištění "té správné" zábavy a taky aby měli s sebou věci, na kterých lpí. "Přizpůsobujeme mu plán, ale to dělají rodiče určitě s každým dítětem. Kryštof třeba rád tráví dlouhý čas v dopravních prostředcích nebo něco tvoří," říká.
Pětiletý Kryštof navíc nyní chodí celý den do školky, a jak jeho matka s nadšením zdůrazňuje, momentálně prožívají šťastné a prakticky bezproblémové období.
"Překonali jsme spoustu výzev a teď spíš řešíme společenské věci, jako kdy komu co a jak řekne," přiznává grafička na volné noze. A jako příklad uvádí bezprostřední dětské dotazy.
"Věřím, že dětská bezprostřednost nutí děti říkat lidem v tramvaji věci, které nejsou společensky přijatelné. Jako se třeba zeptat starého pána, kdy umře. U nás je to trochu dramatičtější, podobné věci musíme řešit několikrát denně, člověk se pak sám v sobě spíš pere s tím, co má synovi odpovídat. Ptá se nás, proč lidem nemůže říkat věci, které jsou pravdivé. Pak si říkáte, proč by je nemohl říkat a proč jsou některé věci ve společnosti nastavené tak, jak jsou," přemítá Lenka Linhartová.
Po letech stresu, kdy se nevyznala ve svém vlastním synovi, pochybách o sobě samé a frustrace z toho, že jí syn nedokazuje svou lásku, je znovu vyrovnaná. "Teď mám pocit, že mě miluje, našli jsme si k sobě cestu. Dneska mě i objeme, ale trochu v tom hraje roli i dětská vypočítavost, ví, že když večer přijde a lehne si ke mně pod deku, bude moct ještě chvíli nejít spát," vypráví s úsměvem.
Společné rituály a otevřenost vůči světu
Vybudovali si společné rituály, které život s Aspergerovým syndromem usnadňují. "Občas mi taky dá pusu a občas se mu nechce. A někdy mi i řekne důvod, proč nechce, třeba: 'Fuj, ty zrovna piješ kávu.'," říká se smíchem. Po letech se navíc začala znovu scházet se svými kamarádkami, od kterých se dřív kvůli synově "jinakosti" izolovala.
"To, že jsem jeho i sebe před světem omlouvala, bylo hrozně vyčerpávající. Přišlo mi to nefér a nespravedlivé, když jsem ale začala mluvit o tom, proč je Kryštof jiný, zlepšilo se to. A i ostatní jej začali víc respektovat. Přestala jsem se tak bát setkání, na kterých by mohl předvést nějakou scénu, která by mohla přerůst až v záchvat úzkosti. Najednou máte štít, kterým se můžete bránit a většina vás pochopí," vysvětluje s tím, že chápavá je většinou hlavně mladší generace.
"Starší generace si myslí, že nic takového neexistuje, že je to výmysl doby, kdy se všichni snaží být zajímaví. Říkají, že za nich nic takového nebylo, že buď bylo dobře, nebo špatně vychované dítě."
Částečně z ní spadl také strach z jeho budoucnosti, ve školce si totiž našel taky kamarády. "Děti ho mají rády, za což jsem na něj hrozně pyšná, a to na ně přitom často není příjemný. Ale možná proto, že je tak nepřístupný, je vlastně něčím láká," říká designérka s tím, že má také jednoho velmi dobrého kamaráda, ke kterému přilnul. "To je dobře, jsem za to moc ráda a hodně mu to pomohlo," dodává.
Přiznává však, že se museli s manželem smířit s tím, že věci nebudou tak, jak si představovali. Zároveň je zanedlouho čeká volba základní školy, což bude pro rodiče mimořádně inteligentního Kryštofa oříšek.
"Zatím si nedovedu představit, že bude poslouchat jakákoliv nařízení. Ale kdysi jsem o Aspergerově syndromu nevěděla nic a teď jsem poznala spoustu lidí, kteří mi dokázali poradit, pomoci. Existuje spousta alternativních variant a možností, žijeme v Praze, takže vím, že na všechno je nějaké řešení," říká smířlivě.
Na dotaz, co všechno ji prozatím syn naučil, odpovídá, že především odvaze a bezpodmínečné lásce. "Nechci, aby to znělo pateticky, ale své dítě bezmezně milujete a milujete i všechny jeho zvláštnosti. Miluju jeho jedinečnost, to, jak mě nutí přemýšlet a měnit sama sebe. Nutí mě k trpělivosti, odvaze, statečnosti a učí mě bránit jej před světem. Vlastně mě přiměl k tomu napsat knížku o tom, co jsme prožili, a za to jsem mu taky neskutečně vděčná," uzavírá.
