V minulosti psychologové rozlišovali autismus a Aspergerův syndrom. Dnes ale hovoří o poruchách autistického spektra, protože hranice mezi těmito dvěma diagnózami nebyly zřejmé. Které rysy jsou tedy pro různé poruchy autistického spektra společné?
V dřívějším diagnostickém manuálu jsme se setkávali mimo jiné s diagnózami dětský autismus, atypický autismus a Aspergerův syndrom. Dnes se tyto jednotlivé diagnózy již nerozlišují, ale jsou zastřešené právě pod kategorií poruchy autistického spektra. Pro poruchy autistického spektra jsou společné problémy v sociálních vztazích a komunikaci, charakteristické je stereotypní chování, které může zahrnovat jak ulpívavý zájem o určitou oblast, tak stereotypy v motorice nebo řeči. Obvyklé jsou potíže přizpůsobit se každodenním požadavkům a reagovat pružně i na běžné změny.
Myšlení těchto lidí je velmi konkrétní, nadměrně logické, nepružné. Často se zaměřují na detaily na úkor celku. Někteří mohou pracovat v oboru, ve kterém jsou dobří, ale i tam potřebují větší či menší podporu - někoho, kdo jim zadá konkrétní úkoly, dohlíží na ně a říká, co mají dělat. Nechci, aby to vyznělo jakkoli hanlivě, ale někdy se myšlení lidí s autismem pro zjednodušení přirovnává k počítači. Pokud počítači nezadáte konkrétní instrukci, sám nedomyslí, co má dělat, nerozklíčuje, že jste se překlikli a měli jste na mysli něco jiného. Čím závažnější je stupeň autismu, tím jsou tato specifika v myšlení a vnímání výraznější. Zdvořilostní fráze a společenské konverzace bez konkrétního obsahu bývají často pro lidi s autismem zdrojem stresu a nejistoty.
Můžete pro laiky nějak vysvětlit, jak se liší projevy lehčích a těžších forem diagnóz, které odborníci dříve označovali jako autismus a Aspergerův syndrom?
U lidí s těžkou formou autismu je často přidružený mentální handicap a závažnější poruchy řeči, což o jedincích s Aspergerovým syndromem neplatí. Lidé s těžší formou autismu mohou mít afektivní záchvaty a vyžadují velkou podporu okolí, téměř neustálý dohled a asistenci. Jedinci s lehčí formou autismu také potřebují nějakého průvodce životem, který je chápe a respektuje, vysvětluje jim situace, kterým nerozumí, ale nemají výraznější poruchy chování a dokážou v běžném životě poměrně dobře fungovat.
Lidé s Aspergerovým syndromem mají řečové schopnosti leckdy nadprůměrné, nemají poruchu intelektu, ale jejich emoční a sociální inteligence je vzhledem k věku i mentální kapacitě výrazně oslabená. I dospívající a dospělí lidé s těžší formou Aspergerova syndromu mohou mít nadprůměrný intelekt, mluvit jako kniha, mít vynikající vědomosti v určité oblasti, nadstandardní smysl pro detail, ale sociálně mohou být na úrovni předškolního dítěte. Kvůli tomuto handicapu nedokážou potenciál svého intelektu využít a mohou skončit v invalidním důchodu.
Lidé s mírnější formou Aspergerova syndromu naopak dokážou fungovat vcelku samostatně, mohou být úspěšní v zaměstnání, mají rodiny i partnerské vztahy. Svá oslabení poměrně zdařile kompenzují právě vyšším intelektem, časem si dokážou sociálně-komunikační dovednosti osvojit a jejich skutečný handicap nemusí být pro okolí na první pohled viditelný.
V jakém věku lze autismus diagnostikovat?
Pediatři dnes mohou provést screening na autismus už mezi 18. a 24. měsícem věku. Pracují s jednoduchým dotazníkem zaměřeným na chování dítěte v oblastech, které jsou pro autismus typické. Zjišťují například, jestli a jak se batole snaží navazovat kontakt s rodičem i s cizími osobami, zda reaguje na snahu o společnou hru a jaké jsou jeho zájmy. Pokud si dětští lékaři všimnou nějakého problému, měli by dítě odeslat na odborné psychologické nebo psychiatrické vyšetření. Těžší poruchu autistického spektra jsme schopní odhalit už v batolecím věku, což je ideální, protože čím dřív se diagnóza podchytí, tím lepší může mít dítě prognózu. Správnou stimulací a zaměřením na rozvíjení slabších oblastí můžeme dosáhnout toho, že se v mozku dítěte vytvoří potřebné neuronové spoje a dochází ke zlepšení stavu.
U dítěte s mírnější poruchou autistického spektra naproti tomu okolí obvykle vypozoruje nějaký problém až v předškolním nebo školním věku dítěte. Bývá to v situacích, kdy požadavky na sociální a komunikační dovednosti přerostou schopnosti dítěte. Rodiče si obtíží dlouho nemusí všimnout, takže třeba až paní učitelka zjišťuje, že dítě nezapadá do kolektivu a chová se oproti vrstevníkům odlišně. Mírnější formy autismu mnohdy na rozdíl od těch těžších prolétávají diagnostickým sítem. Děti, u nichž se vyskytují, jsou považovány za nevychované, manipulativní a rozmazlené. Zůstávají bez pomoci, problémy se zhoršují a velkému tlaku potom čelí nejen ony, ale i škola a rodiče.
V souvislosti s dětmi s poruchou autistického spektra se někdy uvádí, že se lépe cítí ve společnosti dospělých než v přítomnosti vrstevníků.
Ano, tuto skutečnost od rodičů nebo od dětí také slýchám. Důvodů, proč tomu tak je, může být celá řada. Jedním z nich může být například to, že nemohou s vrstevníky sdílet své zájmy. Když se ve 12 letech zajímáte o architekturu, zeměpis, historii nebo dopravu, tak jiné děti ve stejném věku se na tato témata většinou nechytnou a vy zůstáváte se svým zájmem osamocený. Druhý častý problém spočívá v tom, že zejména v určitém věku je pro děti typické porušovat pravidla, testovat hranice, provokovat dospělé i škádlit se mezi sebou. Děti s poruchou autistického spektra naopak lpí na spravedlnosti a vyžadují dodržování pravidel. Respektují autority a mají tendenci vrstevníky poučovat, jak se mají chovat. Tím se pochopitelně od vrstevníků liší, dostávají od nich negativní zpětnou vazbu a často jsou terčem posměchu.
Skutečnost, že se děti s autismem vyhýbají společnosti, pak může být jen projevem jejich obranného mechanismu a nejistoty v sociálních vztazích, útěkem před kritikou, nikoli potřebou se stranit. Častěji se setkáváme s tím, že se děti s autismem chtějí mezi vrstevníky zapojit, ale netuší, jak na to, takže se uzavírají do svého světa. Existují samozřejmě děti, které o interakci s vrstevníky opravdu nemají zájem, ale ze zkušeností z vlastní praxe znám více případů, kdy děti o kamarády a přátelství stály. U některých dětí můžeme hovořit až o sociální deprivaci.
Živě si pamatuji dívku, kterou paní učitelky ve škole popisovaly jako pasivní, hodnou žákyni, která o přestávkách spolužáky pozorovala, ale nikdy se sama nezapojila. Pedagogové toto chování hodnotili jako projev jejího nezájmu o spolužáky. Když jsem s dívkou ale mluvila, sdělovala spoustu informací o dětech ze třídy, přála si mezi ně vstoupit, ale nevěděla jak, protože nechápala, o čem si povídají. Nikdy nebyla pozvaná na narozeninovou party nebo jinou akci spolužáků. Byla zamilovaná do svého spolužáka, tajně mu psala dopisy, představovala si, jak spolu hrají hry, jak pořádá vlastní narozeninovou oslavu, na které je většina spolužáků přítomná. Nikdo z jejího okolí ovšem tento její vnitřní sociální život neodhalil, protože její chování navenek působilo zcela odlišně.
Veronika Šporclová
- Vystudovala psychologii na Filozofické fakultě Univerzity Karlovy, kde také absolvovala doktorát z klinické psychologie. V současnosti na stejné fakultě působí jako odborná asistentka a zabývá se dětskou psychologií a psychodiagnostikou.
- Pracuje také jako školní psycholožka na základní škole. Jako vedoucí školního poradenského pracoviště se věnuje mimo jiné metodické podpoře pedagogů při vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami.
- Dlouhodobě se zaměřuje na problematiku poruch autistického spektra. Spolupracuje s Národním ústavem pro autismus (NAUTIS), kde kromě přednáškové činnosti provádí psychologická vyšetření dětí a dospívajících s podezřením na poruchu autistického spektra i těch, kteří mají diagnózu již stanovenou.
Četl jsem ale i o dětech s autismem, které se v kolektivu chovají příliš průbojně.
Je to tak. Najdou se děti s poruchou autistického spektra, které si s ostatními chtějí hrát, ale neodhadnou přijatelnou míru, nevědí, jak kontakt navázat jinak než pošťuchováním, ničením hry a nevhodným upoutáváním pozornosti. Když jim někdo řekne, že už to stačí, budou to pořád brát jako hru a nepřestanou. Tímto chováním se z kolektivu taky vyčleňují.
Jak se z vaší zkušenosti českým učitelům daří žáky s poruchou autistického spektra začlenit?
Pedagogové se musí učit pracovat s dětmi s mnoha různými poruchami - například s poruchami pozornosti spojenými s hyperaktivitou, s poruchami řeči, s poruchami intelektu i s poruchami autistického spektra. Vidím u nich velkou snahu, ale často jim chybí informace o tom, co dělat, když chtějí učit a některý z žáků začne hodinu narušovat nevhodným chováním či afektivní reakcí. Pedagog ví, že by bylo vhodné umožnit dítěti zklidnit se mimo třídu, odejít ze situace, ale zároveň nemůže neklidné dítě nechat bez dozoru. Zejména u některých žáků je pro učitele úlevou, když se mají na koho obrátit, požádat o pomoc a společně také vymyslet plán pro řešení podobných situací. Proto potřebujeme, aby úzce spolupracovala a komunikovala rodina se školou a naopak. Nezbytná je také podpora poradenských pracovníků a jiných odborníků, kteří mají dítě v péči.
Jak už jsem zmínila, děti s autismem se často stávají terčem posměchu a šikany. Nemyslím si, že jsou ostatní děti zlé a svému spolužákovi s autismem ubližují záměrně. Často je to důsledek vzájemného neporozumění a neznalosti. Pokud školákům nikdo nevysvětlí, proč se jejich spolužák zvláštně projevuje a jak mu mohou pomoct, využijí jeho nepřiměřené chování spíš k posměškům než k tomu, aby se ho snažili podpořit. Jeden vysokoškolák mi nedávno líčil svůj dávný zážitek ze školní družiny, kdy paní vychovatelka dětem řekla, že si budou hrát s plyšáky a že si je poté mohou rozebrat. Byl z toho strašně vyděšený, protože si myslel, že půjde o likvidaci, že plyšáky budou rozebírat na součástky. Když v takové situaci jediné dítě začne panicky křičet, stává se pochopitelně snadným terčem posměchu. Pokud však dětem důvod této odlišnosti přiblížíte, ukazuje se, že na ni pak dokážou reagovat citlivě.
Třeba moje dcera má s integrovanými spolužáky s poruchou autistického spektra dobrou zkušenost. Když jsem se jí v jejích osmi letech ptala na její definici autismu, odpověděla mi, že to je někdo, kdo se divně chová, ale neznamená to, že nemůže být kamarád. Do třídy, kterou navštěvovala, chodil také chlapec s autismem. Paní učitelka dětem citlivě vysvětlila, jak mohou reagovat, když jejich spolužák například o přestávce chodí po třídě, třepe rukama a povídá si pro sebe. Chlapec byl ve třídě oblíbený zejména mezi dívkami, jejich angažovanost a ochotu paní učitelka dokázala využít a dívky občas plnily roli asistenta, pomáhaly chlapci, když bylo potřeba. Jejich spolužák byl poměrně talentovaný, ale velmi ostýchavý. Dojemné pro mě bylo, když se dcera chlubila, jak společně s ostatními přiměli spolužáka recitovat před celou třídou báseň zpaměti. Odměnou mu byl potlesk třídy a také zasloužené první místo ve třídním kole recitační soutěže.
Jak se dětem s poruchou autistického spektra ve školách daří splňovat nároky na znalosti, dovednosti a soustředěnost?
Vzdělávací proces komplikuje skutečnost, že schopnosti dětí s poruchou autistického spektra jsou rozloženy velmi nerovnoměrně. Tito žáci mají v některých předmětech nadprůměrné vědomosti i schopnosti, ale v jiných oblastech nápadně selhávají. Proto je vždy nezbytné školní nároky přizpůsobit schopnostem a možnostem dítěte, respektovat jejich obtíže, reagovat na jejich aktuální rozpoložení a chování.
Problémem při vzdělávání těchto dětí je také motivace. Žáci s poruchou autistického spektra se některé předměty odmítají učit, protože v nich nevidí smysl a probíraná látka je nebaví. Proto je potřeba volit motivaci podle jejich zájmu. Vybavuji si jednu kreativní paní učitelku, která tento princip využila u chlapce, co se intenzivně zajímal o vysavače, technické a zemědělské stroje. V matematice počítal traktory a sekačky, při slohových cvičeních o nich psal, ve výtvarné výchově i pracovních činnostech mohl technické stroje vyrábět a podobně.
Další komplikací, která zhoršuje spolupráci i soustředění dítěte s poruchou autistického spektra, mohou být abnormity v jeho smyslovém vnímání. V praxi to může znamenat, že je množství vnějších podnětů velmi rychle unaví, jejich mozek se přetíží a to se projeví nesoustředěností. Z tohoto důvodu se těmto dětem lépe pracuje ve strukturovanějším a klidnějším prostředí. Pokud to speciálněpedagogické centrum doporučí, mohou tito žáci při náročnějších úkolech a písemných pracích odcházet s pedagogickým doprovodem do jiné učebny, aby se dokázali lépe koncentrovat. Někdy je nezbytné dítěti na řešení úlohy poskytnout delší čas nebo písemné práce zkracovat.
Jak lidé s poruchou autistického spektra řeší problém s navazováním prvních intimních vztahů?
Záleží na jejich vlastní motivaci a osobnostním nastavení. Slečna, která je dnes už na vysoké škole a setkávám se s ní od jejích deseti let, měla například vždycky jasno, že vztah nechce. Zdůvodňovala to tím, že si nehodlá komplikovat život. Chce se věnovat tomu, co jí jde a v čem je opravdu výjimečně dobrá. Je přesvědčená, že partner a rodina by jí brali čas, který chce využít pro svou vědeckou práci.
Osobně se ale domnívám, že mnohem více lidí s poruchou autistického spektra po vztahu velmi touží, ale bohužel jim chybí sociální dovednosti, díky nimž by byli při jeho navazování úspěšní. Proto potřebují někoho, kdo jim vysvětlí, jak to v partnerských vztazích funguje. Nabízí se jim individuální nebo párová terapie zaměřená na konstruktivní řešení vztahových problémů nebo zlepšení vzájemné komunikace. Vztah s člověkem s poruchou autistického spektra mnohdy vyžaduje velkou toleranci z obou stran, protože oba partneři mohou být pro sebe navzájem nečitelní.
Běžně jsme zvyklí, že neříkáme všechny informace konkrétně, ale očekáváme schopnost číst mezi řádky. Předpokládáme, že ostatní dokážou zohledňovat naše emoce, přání i myšlenky. Nám ženám určitě udělá radost, když muž odhalí naše přání a přinese dárek, po kterém toužíme. Jen málo žen je ovšem připravených na to, co mi vyprávěla partnerka muže s Aspergerovým syndromem. Tento muž se intenzivně zajímal o územní plánování a chtěl přítelkyni k narozeninám darovat vlastnoručně vyrobenou mapu územního plánu Prahy. Došlo ke konfliktu, protože se sice u partnerky dočkal slz, ale ne z pocitu štěstí, ale kvůli rozčarování, smutku a vzteku.
Pokud lidé s poruchou autistického spektra partnerský vztah navážou, daří se jim ho i udržet?
Takový vztah má svá specifika, což ale nemusí znamenat, že je méně kvalitní. Když jim jejich partner rozumí, může s nimi být hezké soužití. Jedna manželka mi třeba říkala, že ji muž bere jako svého celoživotního kouče, tuto roli přijala a byla s ní smířená i spokojená. Oceňovala na něm, že je velmi schopný v práci, finančně rodinu dokázal dobře zajistit. Líbilo se jí, že si jako bankéř dovedl poradit i s náročnými finančními transakcemi, ale když měl k nim domů přijít řemeslník, nastal problém, protože jejího manžela tyto nestrukturované a nepředvídatelné situace psychicky rozložily. Za to, že ho v těchto situacích koučuje a podporuje, dostává od manžela obdiv i respekt a i vůči rodině jako celku je tento muž velmi loajální a ochranitelský. Pro někoho možná tento partnerský vztah funguje poněkud neobvykle, ale rodina žije v harmonii a soudržnosti a její členové se cítí spokojeně.
Jak to mají lidé s poruchou autistického spektra s empatií? Dovedou se do svých blízkých vcítit?
Mohla bych zde citovat výsledky různých výzkumů a teoretické poznatky, ale opět si vypůjčím příklad z praxe. Pamatuji si na jednoho dospělého muže s touto diagnózou. Byl nadprůměrně inteligentní, velmi úspěšný ve svém zaměstnání a byl si vědomý svých oslabení v sociálně-emoční oblasti. Jeho popis empatie dle mého názoru pěkně vystihuje problémy, se kterými se lidé s poruchou autistického spektra potýkají. Řekl mi tohle: "Sdílení prvního stupně zvládám. Když si moje manželka koupí zmrzlinu, já vím, že má radost. Ovšem sdílení druhého stupně už neumím. Nedokážu s ní její radost prožít a nakazit se jejími emocemi."
V průběhu života i manželství se tento muž i díky trpělivosti a toleranci své manželky naučil, jak v daných situacích reagovat, ale vlastní emoční prožitek vyplývající ze sdílení emocí postrádal. V situacích, kdy očekáváme, že s námi ostatní budou sdílet naše emoce, a ono se tak neděje, si můžeme tyto vlažné emoční reakce vysvětlovat jako nezájem, egocentrismus či provokaci. U lidí s autismem si ovšem musíme uvědomit, že jejich mozek funguje odlišně a v mozkových oblastech, které jsou zodpovědné za čtení emocí i empatii, chybí dostatek funkčních neuronových spojení. Je to podobné, jako bychom se zlobili na člověka s vrozeným poškozením zraku, že nevidí svět tak, jako ho vidíme my, a nereaguje tak, jak bychom očekávali.
Video: Život s autismem? Není to žádná sranda, ve školce se mi smáli, teď mě respektují, říká Hájek
