Problém nastal, když jejich Žofce byl rok a půl. Začala totiž stagnovat - přestávala mluvit a pohybovat se. Období čekání na vyšetření v době covidu bylo extrémně nepříjemné. Nikdo jim neřekl, co dceři je, jen viděli, že je to vážné a horší se to. Saša brzy sama vyslovila domněnku – Rettův syndrom. Lékaři nejdřív nechtěli provést drahý DNA test. Až docent z Krčské nemocnice souhlasil. Pak přišel asi nejtěžší týden v jejich životě – pozvání do Centra provázení, kam se jako rodiče nikdy nechcete dostat. Právě tam se totiž sděluje, že dítě je nevyléčitelně nemocné. Rettův syndrom postihuje jen holčičky, objevuje se hodně zřídka v populaci - oni si však bohužel tuhle kartu vytáhli.
Foto: Ukázka z knihy Na okraji domov můj autorů Lukáše Pumpra a Petra Poláka, kterou letos v říjnu vydalo nakladatelství Labyrint. / Se souhlasem k užití
