Zdrcující diagnózu lékaři dívkám stanovili po oslavě sedmých narozenin. Ve složité spleti zdravotní či sociální podpory, různých služeb a v nekonečných podmínkách se jejich matka, stejně jako tisíce dalších rodičů, rychle ztratila.

Kromě diagnózy měla z oficiálních míst jedinou informaci, že "přijde čas, kdy už to holky samotné neudýchají, pak už budou jenom ležáci", cituje lékaře samoživitelka Michaela Moravcová. 

"Všechno, co jsem se postupně dozvěděla, byly informace od rodičů, kteří mají děti s podobným postižením," popisuje zoufalou situaci matka dvojčat. "Když jsme například přijeli do lázní, přišla jsem tam s velice, ale velice zanedbanými dětmi," líčí paní Moravcová cestu, na které ji kamarádka seznámila s možností rehabilitací.

"Nemoc se jen zhoršuje, takže se může zdát, že terapie nemá smysl. Procvičování svalových skupin, které jsou narušené, ale vede k tomu, že postup onemocnění je pomalejší," vysvětluje fyzioterapeutka Lucie Klánová, která s dvojčaty už několik měsíců cvičí. 

Při neustálé péči o dospívající dcery paní Moravcová přiznává, že by potřebovala pravidelnou pomoc: "Například asistenci, která mi pomůže dcery umýt. V určitých věcech tu stát hrozně selhává." Velmi by jí pomohl konkrétní člověk, který by se ve všech možnostech a právech vyznal, zvládl by nastavit vhodnou péči, koordinovat ji, vytvořit spojku mezi lékaři, sociálními službami a dalšími institucemi. 

Snadno by se tak vyhnula počáteční bezmoci. Státem hrazený koordinátor péče v českém systému sociální podpory prozatím schází.

Skutečnost, že by podobná služba pomohla lidem, kteří v rodině řeší podobné problémy, potvrzuje i Dagmar Terelmešová, ředitelka Centra pohybových a sociálních služeb Zbůch: "Kompetentní organizace, která by byla schopna říci: musíš jít tam a tam a takové jsou tvoje vyhlídky, neexistuje. Člověk je teď tedy propuštěn do domácího ošetřování a tam teprve jeho rodina nebo on sám začíná pátrat po tom, co je pro něj nejvhodnější."