Dívka ze Stourbridge ve střední Anglii trpí Ivemarkovým syndromem, což je velmi vzácná genetická porucha. Postižený má špatně vyvinutou oběhovou soustavou a špatně rozmístěnými orgány.
Na první pohled Bethany vypadá jako každá jiná holka, ale pod kůží má všechno zpřeházené. Když se zadýchá, srdce jí bije na zádech.
"Když se narodila, doktoři nám řekli, že její vnitřní orgány vypadají jako skládačka," popisala deníku Telegraph úvodní šok matka Lisa.
Vrozenou vadu lékaři objevili už na ultrazvuku, ale jelikož mozek dítěte byl v pořádku, rozhodli se přivést dívku na svět. Dávali jí však minimální šance na přežití.
Houževnatá holčička
"Byla to pro nás noční můra," říká 37letá matka. "Ale já mám svou dceru ráda takovou, jaká je."
Navzdory všem komplikacím se ale Bethany daří dobře. "Je to nesmírně houževnatá holčička," říká její doktor Patrick McKiernan z birminghamské nemocnice.
Ivemarkův syndrom je stále zahalen tajemstvím. Pacientů s chorobou je tak málo, že vědci vůbec netuší, co je její příčinou.
"Proč syndrom vzniká, je pro nás stále záhadou," říká mluvčí sdružení pro výzkum Ivemarkova syndromu Ingrid Gladki. "Do jeho výzkumu bude asi nutné investovat mnohem více peněz," dodává.
