Trávníčkovi bydlí v domě se zahradou kousek za Prahou. Bratři Maty a Ondra mají chromozomální vadu a každý z nich k tomu navíc i další diagnózy, a to poruchu autistického spektra, epilepsii nebo svalovou hypotonii. Oba chlapci tak vyžadují péči 24 hodin denně, sedm dní v týdnu.
Celá rodina vstává časně ráno, aby se stihla připravit na cestu do školy. Když jsou kluci oblečení, vyráží se na vlak. Po něm následuje ještě jízda dvěma autobusy a chvíle chůze. Až po více než hodině cesty pak chlapci přicházejí do speciální základní školy v pražských Malešicích.
Cesta ale bývá napínavá - zatímco Maty je v pohybu, spěchá a energie ho žene kupředu, Ondra má na všechno dost času, rozhlíží se a rychlý rytmus mu nevyhovuje. Skloubit potřeby obou chlapců je tak často obtížné. Ve chvíli, kdy se rytmus jednoho či druhého naruší, nastane nepohoda, v horším případě i záchvat. V jednom člověku tak téměř není možné děti do školy odvézt.
Podobnou situaci řeší i rodina Jaklova z Ústecka. Dva ze tří sourozenců - Vojtíšek a Jonášek - mají postižení. Karolína Jaklová tak tráví většinu dne péčí o své syny a jejich dopravou na různá místa v okolí města. Rozvézt chlapce do školy, školky nebo na různé druhy terapií často zabere i několik hodin denně. Na nejstaršího syna Jendu kvůli tomu mnohdy nezbývá dostatek času, sil ani pozornosti.
Chybí dostatek asistentů
Místo toho, aby děti měly školy a další služby dostupné v místě bydliště, dojíždí za nimi obě rodiny i desítky kilometrů. Přitom právě asistence a další sociální služby jsou pro rodiče klíčové. Nedostatek lokálně dostupné podpory pak jednak zvyšuje jejich vyčerpání, ale i riziko toho, že rodina péči neutáhne. "Dlouhodobě to není možné zvládnout, tak jsme si na svoje triko našli studenta Vysoké školy pedagogické z Ústí, který je takový srdcař, a domluvili jsme se, že nám bude pomáhat," popisuje Jaklová.
Jaklovi a Trávníčkovi mají štěstí, že jejich rodiny drží pohromadě. Pokud ale péče o dvě děti s autismem dolehne pouze na jednoho rodiče, může se to pro něj stát zcela neúnosným. I proto je velmi důležité, aby rodiny dětí s postižením měly přístup k dostatečné podpoře a asistencím.
Obě zmíněné rodiny si nicméně často shánějí asistenty na vlastní pěst a věnují i poměrně hodně času jejich zaučení. Sociální služby sice mají vůli pomoct, ale jejich kapacity jsou nedostatečné a asistentů je málo. "Děti nepotřebují zařízení, ale potřebují pomoc asistenta. Ten totiž umí lépe filtrovat různé frustrace dětí. Ne že by splnil to, co Maty chce, ale on s ním v té frustraci je. Bez asistence bych to nemohla dlouhodobě zvládnout sama," zdůrazňuje Trávníčková.
Podle slov Jaklové ji výchova dvou chlapců s autismem především naučila spoléhat se sama na sebe a o pomoc aktivně bojovat. "Nezbývá než se angažovat, aby se něco pohnulo, aby tady vůbec něco bylo," podotýká. "Protože nakonec, když to v tom zoufalství neudělají rodiče, neudělá to nikdo," dodává.
Článek a video vznikly ve spolupráci s Dětmi úplňku. Tvůrčí tým: Jenda Žáček (režie a text), Milan Bureš (kamera), Jan Hála (střih a hudba)
