"Ukážeme jim skutečné slony." Rodina jede kolem světa, než děti za pár let oslepnou

Magazín Magazín
26. 9. 2022 17:00
Šestičlenná rodina z kanadského Montréalu vyrazila letos v březnu na roční cestu kolem světa. Tři ze čtyř dětí totiž trpí vzácnou degenerativní genetickou chorobou, která způsobuje, že postupně přicházejí o zrak. Rodiče jim proto chtějí poskytnout co nejvíce vizuálních vjemů.
Šestičlenná rodina zatím navštívila tři kontinenty.
Šestičlenná rodina zatím navštívila tři kontinenty. | Foto: Plein leurs yeux

Rodiče s dětmi zatím navštívili šest zemí na třech kontinentech. Radu lékařů, aby ratolestem poskytli co nejvíce vizuálních vzpomínek z knih, si totiž vyložili po svém. "Nechtěla jsem jim ukazovat žirafu a slona na papíře. Rozhodla jsem se, že jim ukážu skutečné," řekla pro BBC matka čtyř dětí Edith Lemayová. 

Dva dospělí a čtyři děti cestují a spí v přestavěném minibusu a sprchují se studenou vodou. Chtějí totiž také posílit odolnost dětí, kterou budou v  dospělosti potřebovat. "Nechci, aby svou diagnózu braly jako prokletí. Přeju si, aby to vnímaly jako součást svého života, jako velkou výzvu, s níž se ale dokážou vypořádat," řekla.

Ještě před odjezdem do ciziny šestice procestovala domovský Québec. Pak se vydala do Namibie, Tanzanie, Zambie, Turecka, Mongolska a na Bali. Svou cestu rodina sdílí na instagramovém účtu Plein leurs yeux. Vyjet plánovala už před dvěma lety, ale cestu několikrát odkládala kvůli pandemii covidu. 

Nemocní ztrácí zrak ve středním věku

O závažné diagnóze svých dětí se rodiče Edith a Sébastian dozvěděli už před lety. Nejprve si začali všímat, že něco není v pořádku, u nejstarší dcery Mii, které je dnes dvanáct let. Už když se snažila dělat první krůčky, vrážela občas do věcí, hlavně po tmě, a občas jí padaly hračky, které jí rodiče podávali.

Jednou z nemocí, na niž lékaři měli podezření, byla retinitis pigmentosa, vzácná geneticky podmíněná choroba, při níž většinou dochází nejprve ke zhoršení periferního vidění a pak i k celkové ztrátě zraku. Většina nemocných úplně ztratí zrak mezi 35. a 45. rokem života. 

"Nejhorší na tom bylo, že jsme měli podezření na tuto chorobu u dalších dvou dětí," řekl otec rodiny Sébastian pro francouzský deník La Presse. Vyšetření to potvrdila. Druhé nejstarší dítě, devítiletý Leo, zatím nemá žádné příznaky dědičné nemoci. 

 

Právě se děje

Další zprávy